Le visage des maladies orphelines au Canada
Le jeudi 26 septembre 2013, à 19 h
Design Annex
118, rue James Nord, Hamilton
R.S.V.P. : Le visage des maladies orphelines au Canada (en anglais seulement)
Recevoir un diagnostic de maladie orpheline peut être une expérience angoissante vécue seul. Ces maladies souvent méconnues font rarement l'objet de campagnes de sensibilisation comparativement aux maladies plus courantes. Un sentiment d'abandon accompagne donc souvent la réalité vécue avec ces conditions. La sclérodermie, une maladie auto-immune progressive, entraîne une telle réalité qui est exacerbée par des symptômes pouvant entraîner des défigurations.
Nous vous invitons à venir approfondir les défis émotifs, sociaux et psychologiques qu'amènent des conditions causant des différences visibles. Lors de cet évènement public, vous aurez également l'occasion d'en apprendre plus sur un projet unique qui inclut une exposition photographique des visages de la sclérodermie.
Cette activité gratuite est présentée par l'Institut de génétique des Instituts de recherche en santé du Canada. Le nombre de places est limité.
Experts
Joep Welling
Projet Scleroderma Framed (Pays-Bas)
James Partridge
Président, Changing Faces
(Royaume-Uni)
Maureen Sauvé
Présidente
Société de sclérodermie du Canada
Maureen D. Mayes
Professeure
Département de médecine
l'Université de Texas
Animatrice
Durhane Wong-Rieger
Présidente
CORD
- Mise à jour :