Nouvelles sur la recherche en santé des Autochtones - Septembre 2012

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Dans ce numéro :

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Message du Dr. Malcolm King, Directeur scientifique de l'ISA

Respect des lignes directrices des trois conseils sur l'analyse secondaire de données médicales

On m’a déjà demandé à plusieurs reprises, à titre de directeur scientifique, com­ment consulter ou engager les collec­tivités autochtones dans des projets comme l’analyse secondaire de données médi­cales. Il pourrait s’agir, par exemple, de cerner les tendances régionales/géographiques en matière d’utilisation ou de prestation des services tou­chant directement les Premières nations, les Inuits et les Métis, à partir de données adminis­tratives. Les Autochtones pourraient figurer parmi plusieurs sous-groupes d’intérêt. L’inclusion des Autochtones et de l’analyse par sous-groupe connexe constituent des forces potentielles de telles études, et cela contribue à combler un besoin important compte tenu du manque de données sur la santé des Autochtones. Pourtant, le respect des lignes directrices des trois conseils pose parfois problème aux chercheurs.

L’Énoncé de politique des trois Conseils (EPTC 2) n’oblige pas les chercheurs à obtenir le consente­ment des personnes pour l’utilisation secondaire des renseignements non identificatoires (article 5.5– Application). Cependant, si les données ou le matériel biologique peuvent être liés direc­tement ou indirectement à une personne par couplage avec un autre groupe de données, les chercheurs doivent alors obtenir le consentement des personnes concernées (chapitres 5 et 12).

Dans le cas de la recherche avec les Autochtones, les comités d’éthique devraient interpréter ces exigences à la lumière des dispositions spéciales énoncées au chapitre 9 de l’EPTC (recherche visant les Premières nations, les Inuits ou les Métis du Canada); c’est-à-dire que si les don­nées ou le matériel biologique utilisés sont identificatoires, les exigences de l’EPTC 2 relatives au deuxième consentement s’appliqueraient bien entendu. Cela dit, même si les renseignements destinés à l’utilisation secondaire sont non identificatoires, je pense que selon la plupart des comités d’éthique, cette analyse secondaire serait à tout le moins couverte par le critère (d) de la section 9.1, et obligerait à engager la collectivité concernée. Cela n’impliquerait pas forcément d’obtenir de nouveau le consentement de toutes les personnes concernées, ce qui serait long, compliqué et coûteux. Mais il serait à la fois nécessaire et respectueux d’engager la collecti­vité dans une certaine mesure.

À mon avis, une forme d’engagement adaptée à ce genre de recherche serait la création d’un groupe consultatif autochtone, incluant des habitants de la région associée au groupe dont les données sont analysées. Le groupe consultatif pourrait comprendre des aînés et des travailleurs de la santé communautaire. Si, par exemple, l’objectif de l’analyse du sous-groupe autoch­tone était de comparer des régions ou des zones géographiques, il serait sans doute important d’inclure des représentants autochtones de ces zones dans le groupe consultatif.

Les chercheurs craignent néanmoins que l’obliga­tion de former un groupe consultatif les dissuade d’étudier ce type de sous-groupe, ce qui aurait pour effet d’entraver la recherche sur la santé des Autochtones. Selon moi, il est plus préjudi­ciable d’exclure indûment des sujets autochtones de la recherche; cette exclusion serait d’ailleurs contraire à l’éthique. Je ne crois pas que l’inten­tion des trois conseils ou des IRSC soit de limiter la recherche aux sujets non autochtones. Bien au contraire, les politiques éthiques de ce genre devraient être vues comme utiles aux chercheurs pour mieux structurer leur approche et leur rela­tion avec les Premières nations, les Inuits et les Métis. Ces documents ont été préparés en étroite collaboration avec des membres de ces collectivi­tés et reflètent les pratiques exemplaires établies dans la formation de partenariats de recherche fondés sur le respect mutuel. En fait, les poli­tiques éthiques ne servent qu’à officialiser ce que les chercheurs devraient faire de toute façon pour assurer la qualité des données et la pertinence des recherches.

Pour obtenir d’autres conseils sur la recherche avec les Autochtones, j’encourage fortement les chercheurs à lire le chapitre 9 de l’EPTC et à contacter le secrétariat du Groupe consultatif interagences en éthique de la recherche pour obtenir de l’aide dans l’interprétation de la poli­tique. À mon avis, une certaine participation des collectivités autochtones à l’analyse secondaire des données est essentielle, et il faut même qu’elles y participent davantage. Vous êtes invi­tés à me transmettre vos commentaires sur ce sujet très important.

Nouveau partenariat de recherche entre l'Australie, le Canada et la Nouvelle-Zélande

Le National Health and Medical Research Council (NHMRC) de l'Australie, les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) et le Health Research Council (HRC) de la Nouvelle-Zélande ont récem¬ment signé une lettre d'entente trilatérale en vue d'améliorer la capacité de recherche en santé des peuples autochtones. L'entente reconnaît et met à profit les forces de chaque pays dans le domaine de la recherche en santé autochtone. Les trois pays mettront en commun leur expertise et appuieront un groupe de chercheurs autochtones dans le but de réduire les disparités en matière de santé entre les populations autochtones et la population en général. En vertu de ce partenariat, le NHMRC, les IRSC et le HRC s'engagent à établir un ensemble d'initiatives, qui seront mises en oeuvre de façon concertée au cours des cinq prochaines années.

Les Voies de l'équité en santé et la science de la mise en oeuvre

Nancy Edwards, directrice scientifique
Institut de la santé publique et des populations

Comment peut-on reproduire à grande échelle des interven­tions efficaces visant à prévenir les affections buccodentaires et le diabète parmi diverses populations autoch­tones établies dans une grande variété de régions (éloignées, rurales, urbaines)?

Quelle est l’influence des facteurs socioculturels, géopolitiques et organisationnels sur l’efficacité des stratégies de prévention du suicide ou de lutte contre la tuberculose?

Il s’agit d’exemples de questions propres à la science de la mise en oeuvre; ils s’appuient sur une solide compréhension de ce qui peut fonctionner (étude de l’efficacité) et de ce qui fonctionne (recherche sur l’efficacité). La science de la mise en oeuvre élargit ces questions pour examiner ce qui fonctionne, pour qui et dans quelles circonstances, et comment des interventions peuvent être adaptées et reproduites à grande échelle de façon accessible et équitable.

La science de la mise en oeuvre produit des connaissances très importantes sur le système et les sous-systèmes où les interventions sont introduites. Ainsi, au lieu de tenter de contrôler le contexte ou de ne pas en tenir compte, ce champ d’études examine les interactions entre l’interven­tion, le contexte et les bénéficiaires potentiels. Les contextes hétérogènes sont importants pour les études dans ce domaine, et c’est pourquoi la recherche comportant des comparaisons entre ter­ritoires, entre systèmes de prestation de soins de santé ou entre collectivités ayant une histoire ou des racines culturelles différentes peut mettre en lumière des influences systémiques importantes sur les stratégies d’intervention.

Même si la science de la mise en oeuvre n’est pas une panacée, elle établit un nouveau paradigme pour la recherche interventionnelle. En science de la mise en oeuvre, l’objet d’étude n’est plus une intervention qui s’insère accidentellement dans un contexte, mais une intervention qui fonctionne à l’intérieur d’un système réel dans toute sa complexité. Cette science nécessite l’intégration des compétences scientifiques et communautaires.

La science de la mise en oeuvre suscite de plus en plus d’intérêt dans le monde tandis que nous tentons d’étendre équitablement la portée (c.-à-d. reproduction à grande échelle) de stratégies prometteuses. Dans un récent rapport de l’OMS1, la Dre Marie-Paule Kieny a décrit la recherche sur la mise en oeuvre comme « un outil crucial pour produire les preuves scientifiques nécessaires à l’amélioration et à la reproduction à grande échelle de programmes de santé publique partout dans le monde ». Les auteurs de ce rapport font valoir que « l’intégration de la recherche sur la mise en oeuvre aux programmes d’intervention favorisera des politiques fondées sur des données probantes et engendrera des programmes solides pouvant survivre au changement organisationnel et poli­tique ». Pareillement, Bosch-Capblanch et al.2 ont récemment plaidé en faveur d’une recherche qui « tient compte de la complexité des systèmes de santé, des systèmes politiques et des contextes ».

L’initiative phare « Voies de l’équité en santé » est bien placée pour tirer parti de ce champ d’études et y contribuer au Canada et ailleurs dans le monde.

References:

  1. Implementation Research for the Control of Infectious Diseases in Poverty, World Health Organization, TDR Meeting, Kampala, Uganda, 2011.
  2. Lavis JN, Røttingen J-A, Bosch-Capblanch X, Atun R, El-Jardali F, et al. (2012) Guidance for Evidence-Informed Policies about Health Systems: Linking Guidance Development to Policy Development. PLoS Med 9(3): e1001186. doi:10.1371/journal. pmed.1001186

Le saviez-vous?

Dernières nouvelles!

Les travaux de la chercheuse financée par l’ISA, la Dre Cynthia Jardine de l’Université de l’Alberta, fournissent un éclairage sous une différente perspective, comme mentionné dans un article de nouvelle de l’Université de l’Alberta intitulé « Through the eyes of youth — Participatory research in action ».

« La possibilité de voir une collectivité à travers le regard de sa jeunesse a révélé des histoires riches et fascinantes des collectivités de Ndilo et de Dettah dans les Territoires du Nord-Ouest… »

Lisez le reste de l'histoire (en anglais seulement).

Possibilité de financement de la NIH : OppNet, réseau des NIH en sciences fondamentales comportementales et sociales, annonce une deuxième série d'appels de demandes pour l'exercice 2013

Objectif : Le présent appel de demandes encourage les demandes de subventions pour le soutien d’infrastructure visant à mettre au point, à renforcer et à évaluer les approches et les méthodes transdisciplinaires pour la recherche fondamentale comportementale ou sociale sur les liens entre les pratiques ou croyances culturelles, la santé et le bien-être. Cela comprend une évaluation de la compréhension détaillée des effets des liens concernant les attitudes, les croyances et pratiques culturelles, et les processus, sur les résultats en matière de santé humaine et de bien-être. Les équipes de recherche ayant recours aux modèles animaux peuvent présenter une demande. OppNet a l’intention d’engager 1 425 000 $ en 2013 pour accorder de 5 à 7 bourses. Les montants des pro­chaines années dépendront des crédits annuels.

Date limite de présentation des demandes : 17 décembre 2012

Consultez le site!

L'ISA des IRSC et d'autres instituts ont été l'objet d'articles dans la revue International Innovation (en anglais seulement) du Royaume-Uni.

Rétroaction sur le bulletin de l'ISA

L'ISA invite les chercheurs, partenaires et autres intervenants à nous faire part de nouvelles qui sont directement liées à notre mandat. Si vous avez des résultats de recherche intéressants et des faits nouveaux à communiquer, si vous organisez des conférences ou des ateliers ou bien si vous désirez faire un compte rendu sur une activité, nous aimerions en parler dans notre bulletin ou dans un autre document d'information.

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