Voici les faits

[ Table des matières ]

Soutien en région rurale : un nouveau modèle de prestation des services de diagnostic et de traitement de la démence

Plan de diagnostic et de traitement en un jour plutôt qu'en un an

Souvent, le premier signe est simplement le manque de mémoire. Ne pas se souvenir où la voiture est stationnée. Oublier les conversations de la veille. Est-ce le début de la démence, ou une simple distraction attribuable au vieillissement? Le diagnostic précoce de la maladie d'Alzheimer et des démences connexes est crucial pour administrer un traitement rapide pouvant atténuer les symptômes et pour avoir accès à des interventions qui offrent aux familles le soutien dont elles ont grand besoin.

Malheureusement, il n'existe aucun test simple pour dépister la démence. Souvent, pour obtenir un diagnostic, les patients doivent composer avec les complexités du système de santé : voir leur médecin de famille, consulter des spécialistes, puis passer une batterie de tests et, surtout, attendre les résultats. Ce processus est exigeant pour les personnes des régions rurales ou éloignées, qui doivent parcourir de grandes distances à plusieurs reprises pour se rendre en ville.

« Les gens passaient plus d'un an à attendre des rendez-vous et à faire des allers-retours », affirme la Dre Debra Morgan de l'Université de la Saskatchewan, chercheuse financée par les IRSC. « C'est loin d'être une situation idéale pour les familles dont un membre éprouve des symptômes de démence. »

Comme le Canada connaît une « épidémie de démence » – le nombre de patients représentera plus du double des 500 000 actuels en une génération –, il est urgent de trouver de meilleures façons de diagnostiquer et de traiter les gens.

La Dre Morgan et ses collègues se sont attaqués à ce défi en créant la Clinique de la mémoire en régions rurales et éloignées, au Royal University Hospital de Saskatoon, qui comprend une équipe interdisciplinaire formée d'un neurologue, de neuropsychologues, de physiothérapeutes et d'un coordinateur en soins infirmiers. « Les patients peuvent y passer tous leurs tests et leur tomodensitogramme, explique la Dre Morgan. Notre objectif est d'arriver à établir un diagnostic et un plan de traitement et de gestion avant la fin de la journée. »

Les faits à l'œuvre : Plan de diagnostic et de traitement en un jour plutôt qu'en un an

La Clinique de la mémoire est un exemple de l'approche à guichet unique pour le diagnostic de la démence, et elle montre comment on peut utiliser de façon optimale la télésanté pour offrir des soins et un soutien aux patients et aux familles vivant loin des villes. Jusqu'à maintenant, elle a aidé près de 400 patients et près de 1 000 proches et soignants en Saskatchewan.

Les vidéoconférences sont utiles. « Avant de venir à Saskatoon, le patient et ses proches se rendent au centre de télésanté (à leur hôpital ou leur centre de santé), et un neuropsychologue et une infirmière passent une demi-heure avec eux pour recueillir des renseignements sur leurs antécédents et les problèmes qu'ils éprouvent, précise la Dre Morgan. Ainsi, nous sommes à même de faire une évaluation sur mesure lorsqu'ils viennent nous voir. Cela met aussi les patients plus à l'aise. Quand ils arrivent, ils nous disent parfois : "Je vous ai vu à la télé!" Nous établissons une relation avec eux. »

La recherche a joué un rôle important pour définir la façon dont la Clinique de la mémoire utilise la télésanté dans son modèle de traitement. « Grâce au financement des IRSC, avant de créer la clinique, nous avons pu parcourir plus de 7 000 kilomètres en équipe pour rencontrer les fournisseurs de soins de santé dans toutes les collectivités qui bénéficiaient à ce moment de la télésanté, raconte la Dre Morgan, qui détient une chaire de recherche appliquée sur les services et les politiques de santé. Nous avons recueilli les points de vue de médecins, d'infirmières, de fournisseurs de soins à domicile et d'autres professionnels de la santé. »

À partir de ces renseignements, l'équipe a modifié le modèle de la clinique et la conception de la recherche, ajoute-t-elle. Par exemple, nous avons appris auprès des collectivités éloignées du Nord que d'obliger les gens à alterner entre la télésanté et les rendez-vous en personne était un réel obstacle à l'adhésion. Certains patients devaient conduire plus de 400 kilomètres pour un suivi en personne. Nous avons donc modifié notre méthodologie et traité les collectivités éloignées du Nord dans une étude distincte et nous avons offert à ces personnes la télésanté pour tous leurs rendez-vous de suivi. »

Après avoir recueilli des données des patients et de leurs proches durant les quatre premières années, l'équipe de la Clinique de la mémoire a constaté que les vidéoconférences étaient une si bonne stratégie qu'elle offre désormais la télésanté pour tous les rendez-vous de suivi.

Pour Heather Dyck, femme au foyer vivant à Birch Hills, à deux heures au nord-est de Saskatoon, la Clinique de la mémoire lui a rendu son père.

Il y a plusieurs années, son père Fred, qui était alors âgé d'un peu plus de 70 ans et avait des antécédents de maladies cardiaques, de petits AVC et d'épilepsie, a commencé à perdre ses capacités mentales, l'aptitude à marcher et le contrôle de sa vessie. « Notre médecin de famille attribuait tout ça à d'autres AVC ou à des problèmes de ce genre. Je n'étais pas satisfaite et j'ai demandé qu'il nous envoie consulter quelqu'un d'autre. »

Les experts de la clinique ont diagnostiqué une hydrocéphalie à pression normale, maladie rare où une accumulation de liquide dans le cerveau peut provoquer des symptômes de démence, de la difficulté à marcher et de l'incontinence.

« Mon père a subi une opération pour dériver le surplus de liquide, se souvient Mme Dyck. Donc, au lieu de terminer sa vie dans un fauteuil roulant, pratiquement incapable de parler et incontinent, mon père a recommencé à conduire et est redevenu pleinement fonctionnel pour quelques années. Il est décédé en décembre dernier, mais il a vécu plusieurs années avec une qualité de vie qu'il n'aurait pas connue sans la Clinique de la mémoire. Personne d'autre n'aurait pu trouver le problème. »

Alors que le but premier de la Clinique de la mémoire est d'aider des familles comme celle de Mme Dyck, cet établissement est tout autant un laboratoire de recherche qu'une clinique. « Dès le début, nous avons tout évalué, et élaboré la recherche en continu, explique la Dre Morgan. Tous les membres de notre équipe sont des co-chercheurs dans le cadre de projets dérivés connexes. »

Roger Carriere, directeur général à la Direction des soins communautaires du ministère de la Santé de la Saskatchewan, voit la Clinique de la mémoire comme un modèle pour améliorer la disponibilité et l'accessibilité des soins pour traiter la démence chez les personnes vivant à l'extérieur des centres urbains.

« Nous sommes très satisfaits de ce service, affirme M. Carriere, et surtout du fait que la clinique fonctionne selon un modèle de soins centré sur la famille et met les proches et les soignants du patient à contribution sur tous les plans. Elle pourrait servir de modèle pour d'autres provinces qui essaient d'offrir des soins en milieu rural et dans des endroits éloignés. »

Soutien pour les conjoints des patients atteints de démence frontotemporale

La démence frontotemporale se déclare habituellement plus tôt que la maladie d'Alzheimer et présente des symptômes différents, touchant davantage le comportement que la mémoire. « Les familles des patients atteints de démence frontotemporale vivent vraiment une situation pénible. Il n'existe aucune ressource sur mesure pour elles », précise la Dre Morgan. Les Dres Megan O'Connell et Margaret Crossley, neuropsychologues de la Clinique de la mémoire, ont travaillé avec les conjoints de patients atteints de démence frontotemporale dans le but de constituer et d'évaluer un groupe de soutien en télésanté. Le groupe existe depuis janvier 2009, et les conjoints se rencontrent chaque mois par vidéoconférence pour partager leurs expériences et s'appuyer mutuellement. Le programme a eu tellement de succès que la Société Alzheimer de la Saskatchewan a adopté le même modèle et créé un groupe de soutien semblable en télésanté pour les soignants de patients atteints de démence frontotemporale.

Recevoir du soutien pour mieux en offrir

Le groupe de soutien que les Dres Margaret Crossley et Megan O'Connell ont mis sur pied et évalué pour les conjoints de patients atteints de démence frontotemporale a mené à la production de vidéos où trois conjoints font part de leur expérience. Vous pouvez voir ces vidéos sur le site Web de l'Université de la Saskatchewan (en anglais seulement) consacré aux soins en milieu rural pour la démence. Par ailleurs, Donna Dalziel, une des aidantes, a élaboré un programme d'activités d'engagement pour les personnes atteintes de démence frontotemporale. Vous pouvez visionner sa vidéo (en anglais seulement) sur le site Web de l'Université de la Saskatchewan.

« La démence elle-même entraîne déjà assez d'isolement. Souvent, les aidants de personnes atteintes de démence frontotemporale travaillent encore. Parfois aussi, ils s'occupent d'enfants ou de parents âgés. Pour nous, il est essentiel de disposer d'un modèle de groupe de soutien pour la démence frontotemporale élaboré dans le cadre d'un projet de recherche qui s'appuie sur des données probantes et est crédible. Tout le monde y gagne. »
– Joanne Bracken, directrice générale, Société Alzheimer de la Saskatchewan