Profils de recherche – Une nouvelle norme : prendre soin des personnes atteintes de démence

À l'instar de nombreux autres pays dans le monde, le Canada fait face à une importante hausse du nombre de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et d'autres formes de démence. Sans traitements efficaces à notre disposition, nous devons nous préparer à fournir des soins à cette population de patients qui ne cesse de croître. Il est temps d'aborder certaines des questions les plus difficiles : qui seront les aidants – des amis, des membres de la famille, des professionnels rémunérés? Comment pouvons-nous mieux soutenir ces aidants? Comment pouvons-nous améliorer la qualité de vie globale des patients atteints de démence et des personnes qui en ont soin?

Nous avons récemment été les hôtes d'un débat de spécialistes sur la démence et le rôle d'aidant pour explorer ces questions et d'autres. Des experts de divers endroits au Canada étaient au nombre des panélistes.

La Dre Francine Ducharme est professeure à la Faculté des sciences infirmières de l'Université de Montréal, chercheuse au Centre de recherche de l'Institut universitaire de gériatrie de Montréal et titulaire de la chaire Desjardins en soins infirmiers à la personne âgée et à la famille. Sa recherche porte sur l'élaboration et l'évaluation d'interventions psychoéducationnelles pour les aidants des personnes âgées au sein de la famille.

Mme Julie Foley (en anglais seulement) est la principale aidante de son partenaire Lowell, qui est atteint de démence. Elle est également la responsable du projet de soins intégrés aux clients à l'Association des centres d'accès aux soins communautaires de l'Ontario.

La Dre Janice Keefe (en anglais seulement) est professeure au Département des études familiales et de gérontologie de l'Université Mount Saint Vincent, à Halifax (Nouvelle-Écosse), et elle a été récemment nommée directrice du Nova Scotia Centre on Aging et titulaire de la chaire Lena Jodrey en gérontologie. Ses thèmes de recherche sont les soins non structurés, en particulier le travail et le soin des aînés, la rémunération et l'évaluation, les questions de ressources humaines, le vieillissement en milieu rural et les politiques sur les soins prolongés. Vidéo : Janice Keefe à Big Thinking (en anglais seulement)

Modérateur : À mesure que le nombre de personnes atteintes de démence et d'aidants augmente, que doit-on faire pour améliorer l'accessibilité et l'utilisation des ressources d'aide?

Dre Francine Ducharme (FD) : Je pense qu'on a besoin de nouvelles façons d'appuyer les aidants comme clients du système de soins de santé. À l'heure actuelle, l'accès est limité aux personnes dont on s'occupe, et je crois qu'il faut trouver de nouvelles façons d'appuyer les aidants. Plus précisément, il faut des soins intégrés pour les aidants – une approche des services fondée sur la famille. Les aidants ont leurs propres besoins, et des soins intégrés à leur intention sont une nécessité, de l'évaluation des besoins à l'intervention au cours de la période suivant le « mandat », en tenant compte de la trajectoire de ces aidants. Ils ont différents besoins à différents moments. Et il faudrait aussi – peut-être que Janice en parlera plus en détail – des politiques pour les aidants.

Dre Janice Keefe (JK) : Je suis entièrement d'accord avec Francine. Les aidants doivent être considérés comme faisant partie du système, et non pas seulement accéder aux services par l'entremise de la personne qui reçoit les soins.

Nous devons être plus conscients en général du rôle que jouent les aidants et savoir qu'ils ont des besoins légitimes qui peuvent être séparés et distincts des besoins de la personne dont ils s'occupent.

En plus de cette prise de conscience, il faut aussi toute une gamme de politiques et de mécanismes de soutien, parce que les aidants forment un groupe fort diversifié. Ce qu'il faut donc, c'est un genre de menu des mécanismes de soutien. Pour certaines personnes, il peut s'agir d'un soutien financier, et c'est un peu ce sur quoi j'insiste. Pour d'autres, il peut s'agir de services directs. Il faut certes une conscientisation beaucoup plus grande, mais aussi une offre de services et de formes soutien dont l'accès est abordable pour les aidants.

Modérateur : Donc, si je vous comprends bien, vous dites toutes les deux que l'aidant doit faire partie de l'équation lorsqu'il est question de soins à domicile?

FD : C'est exact.

JK : Tout à fait. Actuellement, lorsqu'on cherche à obtenir des services, on suppose qu'on pourra continuer de faire tout ce qu'on faisait avant, mais en réalité la raison pour laquelle on essaie d'obtenir de l'aide est qu'on n'est plus capable de continuer à faire ce qu'on faisait.

FD : Je pense que les aidants sont aujourd'hui considérés plus comme des ressources pour le système pour assister la personne dont ils ont soin, mais ils sont aussi eux-mêmes des clients, car ils ont leurs propres besoins.

JK : J'irai même plus loin et dirai qu'ils devraient être des partenaires pour aider à cocréer certaines des solutions à certains des problèmes auxquels ils font face.

Mme Julie Foley (JF) : J'ai fait partie d'organisations nationales, et mon expérience des soins à domicile est qu'ils varient considérablement d'un bout à l'autre du pays.

Je peux parler d'un point de vue personnel, mais aussi à titre de professionnelle en Ontario, et parce que je suis du milieu, je sais parfois plus facilement où m'adresser. Je suis travailleuse sociale. J'ai été directrice générale d'une grande organisation de soins à domicile. Le fait que je connaissais déjà bien le système m'a donc beaucoup aidée.

Par contre, l'aide que je reçois du programme de soins à domicile correspond étroitement à ce dont j'ai besoin. On s'est concentré dès le départ sur ce dont j'avais besoin pour continuer de fonctionner. J'ai donc été vue comme une ressource, mais aussi comme faisant partie de la famille du client, pour ainsi dire. De ce point de vue, j'ai eu de la chance. Je m'estime heureuse que plusieurs personnes m'aient dit : « Julie, tu dois obtenir toute l'aide que tu peux pour continuer d'être la femme. »

Modérateur : Prendre soin de quelqu'un, est-ce seulement une relation de personne à personne, ou est-ce que d'autres technologies ou environnements physiques peuvent effectuer le travail des aidants ou les assister?

JF : Nul doute que certains des programmes communautaires, et l'environnement physique où va mon mari, jouent un rôle pour l'aider à continuer de fonctionner. Il va à un programme de jour pour adultes où le cadre physique est très accueillant. C'est comme à la maison, et ça n'a absolument rien d'institutionnel.

À mon âge, je n'ai pas grandi avec la technologie, si l'on peut dire. J'utilise un ordinateur et d'autres trucs, mais je ne suis jamais une des premières utilisatrices. Je ne suis donc pas trop certaine au sujet de la technologie. Je pense que dans 20 ans, la situation sera un peu différente parce que plus de personnes âgées auront utilisé l'ordinateur depuis longtemps et auront un certain cadre de référence. Il sera toujours difficile pour le client atteint de démence de se servir de la nouvelle technologie, et il reviendra donc plus à l'aidant de le faire à sa place.

JK : Une personne de ma famille a un déficit cognitif et vit seule dans sa propre maison, dans sa collectivité. Certaines technologies lui permettent d'être plus en sécurité. Il y a entre autres le service d'alerte médicale (Lifeline), si perfectionné maintenant qu'on n'est plus obligé d'appuyer sur un bouton, le système pouvant lui-même détecter une chute soudaine, par exemple. Vraie bénédiction pour sa famille, il existe aussi un dispositif de contrôle de la cuisinière qui coupe automatiquement la chaleur si aucun mouvement n'est détecté devant l'appareil.

J'ai vu d'autres aides fonctionnelles. Le distributeur automatique de médicaments est vraiment utile, surtout pour les personnes qui ont des problèmes de mémoire. Et il y a toutes ces choses qui sont pratiques : les dispositifs qui permettent de surveiller le lever et la sortie du lit, d'allumer la lumière, de détecter le mouvement.

Tous ces gadgets ne sont pas à la portée de toutes les bourses, mais je pense qu'il y a eu des avancées dans les dispositifs fonctionnels qui aident réellement les gens à être plus autonomes ou aussi autonomes qu'ils peuvent l'être chez eux.

FD : En plus, je pense que les technologies peuvent aider les aidants eux-mêmes. Notre équipe a créé un programme de formation sur le Web pour les aidants afin de leur apprendre à trouver les services ou à communiquer avec les patients. Pour certains aidants, mais pas tous, c'est très commode, surtout quand ils ne peuvent sortir ou sont isolés.

Nous avons évalué ce programme psychosocial et avons constaté qu'il était vraiment très utile, surtout pour les hommes de 45 à 64 ans, et aussi pour certaines femmes qui travaillent. Il ne s'agit donc pas seulement de technologie pour la personne dont on prend soin, mais aussi de technologie qui permet aux aidants d'apprendre quelque chose au sujet de leur rôle. Je pense que c'est une nouvelle approche pour les aidants, qui n'est pas pour tous, évidemment, mais je crois qu'elle sera de plus en plus utilisée à l'avenir.

Modérateur : Avez-vous des idées au sujet de l'orientation à donner aux efforts de recherche sur la démence pour améliorer les soins?

JF : J'aimerais que les choses commencent à bouger plus tôt. Je pense au message. Quand je dis à quelqu'un que je n'ai pas vu depuis un bout de temps ou à un collègue que mon mari a l'Alzheimer, la réaction immédiate est : « Oh, mais c'est terrible ». Ce n'est pas plaisant, on le sait, mais ce n'est certainement pas terrible, ou ce ne l'est pas tout le temps. On pourrait se pencher sur le message et utiliser les outils existants que l'on connaît bien, dans les magazines d'intérêt général, dans la planification de la retraite, pour commencer à dire que toutes sortes de changements sont susceptibles de survenir à mesure que l'on vieillit. Et quand les gens seraient dans l'ensemble mieux préparés aux changements, et comprendraient que ce n'est pas terrible tout de suite, il y aurait une foule d'ajustements [qu'ils pourraient faire]. Si l'on a été sensibilisé à l'idée, ce sera moins terrible. Du moins, la surprise ne sera pas aussi grande.

JK : Les difficultés à cet égard sont nombreuses, mais il existe aussi beaucoup de recherche sur les moyens à prendre pour détourner les comportements difficiles, par exemple, et une partie du travail que nous faisons au Centre on Aging vise à aider les travailleurs de première ligne à comprendre quels peuvent être certains de ces moyens.

C'est donc très important, mais je suis aussi d'accord avec Francine. [Prendre soin de quelqu'un], ce n'est pas pour tout le monde, si bien que la formation des professionnels et du personnel rémunéré sur des questions relatives au rôle d'aidant est aussi importante. Nous avons aussi converti nos formations destinées aux professionnels en modules Web pour essayer de former les personnes qui évaluent les situations nécessitant des soins. Elles seront ainsi mieux conscientes de la façon dont elles voient l'aidant, peut-être pas seulement comme une ressource, mais plutôt comme un client ou un partenaire. Nous prévoyons aussi mettre en ligne une formation sur un outil d'évaluation des aidants que nous avons créé appelé C.A.R.E. (ou aspirations, réalités et attentes des aidants, de l'anglais Caregivers Aspirations, Realities and Expectations).

FD : Je suis d'accord. Nous avons besoin de beaucoup d'études évaluatives de nouvelles approches, y compris la formation du personnel. Je pense que les aidants rémunérés doivent posséder de meilleures connaissances. Parfois, les aidants familiaux en savent plus que les aidants rémunérés dans les centres de soins de longue durée. C'est terrible quand on voit que le personnel ignore comment intervenir lorsque se manifestent les symptômes particuliers de la démence. Il faut améliorer les connaissances des aidants professionnels et évaluer différents genres d'approches [de formation].

JK : Je suis surprise du nombre de fois – dans les soins à domicile ou de longue durée – où l'on ne comprend pas. On s'attend à ce que toutes ces bonnes vieilles gens obéissent, et si elles ne le font pas, on est complètement paralysé et agacé parce qu'on sera en retard ensuite.

JF : Sans vouloir vous offenser, je pense que c'est aussi en partie à cause de la façon dont ces organisations sont structurées. Il n'y a pas toujours assez de temps et de personnel pour faire ce qui doit être fait comme il faut, parce qu'il faut plus de temps pour répondre comme il se doit et laisser un peu d'espace.

JK : Et établir un rapport dans une relation, en particulier dans un programme de soins à domicile quand on a 15 minutes en tout pour le bain d'une personne. Je ne voudrais pas qu'il se dégage de la conversation que le problème, ce sont les personnes qui travaillent. Une grande partie du problème – vous avez tout à fait raison –, c'est aussi le système.

Modérateur : Alors, à quoi pourraient ressembler les soins pour une personne atteinte de démence dans 10 ans, ou dans 20 ans?

JF : Une des choses que j'aimerais voir, et qui ferait une différence pour beaucoup de gens, ce serait que des centres communautaires offrent divers programmes. Personnellement, j'aimerais beaucoup utiliser les services de relève dans les établissements de soins de longue durée [en Ontario], mais je ne peux me résoudre à le faire parce que mon mari serait complètement perdu. Ce serait merveilleux si on avait un programme de jour qui pourrait l'accueillir et où il pourrait s'acclimater. Ce serait un endroit où ce n'est pas toujours la même chose, et je serais peut-être prête alors à le laisser un ou deux jours.

FD : La continuité des soins est vraiment très importante, surtout pour une personne atteinte de démence. Le [patient] a besoin de la même personne bienveillante et d'une relation de confiance avec cette personne. La continuité des soins est donc très importante. Actuellement, on change de personnel, on change de services. Ce n'est pas un système de soins intégrés. On a besoin de quelqu'un pour la prise en charge personnalisée du patient ou, peu importe comment on l'appelle, de quelqu'un qui s'occupe de la famille. J'espère qu'on aura cela partout au Canada avant 10 ans.

Les possibilités offertes aux aidants sont aussi importantes, des possibilités de travailler et d'aller à l'école, comme au Royaume-Uni, où ils ont l'Opportunity Act. Les aidants peuvent travailler et aller à l'école, et il y a de l'aide pour cela.

Peut-être que Janice voudra poursuivre au sujet des politiques visant à permettre aux aidants d'avoir leur propre vie. Parce que si les aidants sont heureux, je pense que le soin des personnes atteintes de démence sera meilleur.

JK : Il faut un système intégré entre la santé et les soins communautaires, mais aussi de meilleures politiques d'emploi et de sécurité du revenu. Il faut que les aidants qui ont quitté le marché du travail aient un certain soutien. Je veux dire, s'assure-t-on qu'ils ne mettent pas leur propre santé en péril pour fournir des soins?

Des pays songent à l'indemnisation des accidentés du travail pour ces gens, de sorte que s'ils se blessent au dos, ils puissent recevoir quelque chose pour le travail qu'ils ont fait comme aidants. Quand on parle de politiques pour les aidants, il y a tant de domaines différents où ce serait pertinent. C'est là que nous avons besoin, je pense, de quelque chose comme ce que le Manitoba vient d'adopter, cette notion d'« optique de l'aidant ». Lorsqu'on élabore des politiques, considère-t-on vraiment l'important rôle que les aidants familiaux ou naturels jouent dans tout le domaine des soins à domicile?

JF : Et certainement les politiques fiscales aussi.

JK : Oh, absolument. C'est ce qu'on appelle la « loi inverse des soins », et je ne suis pas la seule à utiliser cette expression. Ce que je veux dire, c'est que les personnes qui ont le moins besoin d'aide sont celles qui ont les comptables et tout le personnel nécessaire pour en obtenir.

Modérateur : On trouve beaucoup de ressources dans les guides et les cours sur l'art d'être parent, par exemple, mais quelles ressources existe-t-il pour cette sorte de rôle d'aidant non planifié?

JF : Certainement en Ontario, et dans l'ensemble du pays, je pense, la Société Alzheimer essaie d'offrir une certaine aide aux personnes qui prennent soin d'un proche, et elle comprend très bien l'impact sur les aidants, mais ses moyens sont passablement limités. J'aurais aimé assister à certaines rencontres des groupes d'entraide pour aidants, mais elles ont toujours lieu l'après-midi, et je travaille à plein temps. C'est impossible pour moi. Les ressources d'aide ou les ressources à l'intention des aidants doivent offrir plus de souplesse.

Je pense que quelqu'un a dit plus tôt qu'il n'y a pas de solution universelle, et qu'on doit donc avoir un menu de possibilités, en termes de planification, mais aussi de penchants naturels. Je pense aussi que les ressources d'entraide sont fabuleuses et j'ai grandement participé à leur création et à leur promotion par le passé. Elles doivent cependant être augmentées de quelque façon par contact direct aussi.

FD : En plus, de nombreux programmes sont offerts aux aidants lorsqu'ils sont vraiment à bout de souffle. La plupart des gens devront, un jour ou l'autre, prendre soin d'un parent. Alors pourquoi attend-on qu'ils soient épuisés avant de venir en aide aux aidants? Il faut, je pense, une approche préventive pour aider et soutenir les aidants tôt dans leur trajectoire.

JF : Francine, je pense que c'est absolument crucial. Cela me ramène à mon observation précédente au sujet de l'utilisation des outils de planification de la retraite et des magazines d'intérêt général, ou de moyens du genre, pour dire aux gens qu'ils ont de fortes chances d'être des aidants à un moment où l'autre, pour leurs parents, sinon pour leur partenaire. Alors comment peut-on aider les gens à reconnaître les premiers signes et à comprendre qu'en s'y prenant tôt, ils peuvent apporter des ajustements? Oui, le rôle d'aidant change notre vie, on ne peut plus faire exactement ce qu'on faisait avant, mais ce rôle n'hypothèque pas toute notre vie tout de suite.

Modérateur : Quelle est la crainte la plus souvent évoquée par rapport au rôle d'aidant?

JF : L'épuisement!

JK : Je pense que ce qui nous surprend au sujet du travail que nous faisons – nous avons un outil d'évaluation pour les aidants que nous avons créé et que nous utilisons dans la recherche, et qui a été utilisé récemment dans la pratique en Alberta –, c'est que les aidants n'ont pas la chance de raconter leur histoire souvent. Nous venons d'interroger 100 aidants de leur conjoint ou de travailler avec eux, et les deux tiers nous ont dit que c'était la première fois qu'ils parlaient de leur rôle d'aidant d'une personne atteinte de démence. J'en suis encore tout étonnée.

FD : Je pense qu'il faut les écouter et les respecter, et ne pas les laisser dans l'ombre. Lorsqu'on leur parle ou qu'on les écoute, leurs besoins deviennent clairs, et je pense que leur plus importante préoccupation, c'est d'être entendus.

JF : Je pense que l'autre aspect important, et c'est quelque chose que je vois aussi dans mon travail, est que faire participer l'aidant à la planification des soins aide énormément. Oui, les ressources disponibles peuvent être limitées, mais ça permet au moins à l'aidant de prendre part à l'organisation de la chose et de déterminer ce qui pourrait lui être le plus utile, et dans quelle mesure.

Modérateur : Donc, Julie, vous avez mentionné plus tôt le besoin de normaliser la démence et le rôle d'aidant. Vous avez dit que l'expérience d'aidant n'est pas toujours si terrible. Pouvez-vous nous en parler davantage?

JF : La prestation de soins attentionnés peut être la source d'une grande satisfaction si l'on sait que cela fait une différence et permet de garder la personne plus longtemps à la maison, ne serait-ce qu'une semaine de plus qu'autrement.

Je crois que si les gens vont chercher de l'aide assez tôt, et que s'ils sont en mesure de faire des petits ajustements de façon à ne pas complètement hypothéquer leur vie, c'est une autre source de satisfaction. Si l'on n'a jamais vraiment été exposé [à la démence], on peut penser, « oh mon Dieu, ça va être terrible », et, oui, ça peut l'être, mais ça n'a pas à l'être dès le départ, ni à l'être constamment.

Quand mon mari a reçu le diagnostic, il a eu la réaction à laquelle on s'attend, c'est-à-dire qu'il a été déprimé. Mais comme il était conscient de tout ça, et parce que je travaille dans le domaine, il m'a demandé, « combien de temps penses-tu qu'il me reste à vivre? » Je lui ai répondu, « je crois que tu pourras être à mes côtés 10 ans encore ». Et ça l'a beaucoup rassuré. Quoique j'aie dû faire des efforts pour m'empêcher de me dire, « comment vais-je les survivre, moi, ces 10 années-là? »

J'en savais assez pour comprendre que ça ne serait pas horrible avant un bout de temps. Mais si vous ignorez cela lorsque le diagnostic tombe, en tant qu'aidant, ça peut très vite être décourageant.

FD : D'après nos recherches, plusieurs sources de gratification sont associées à l'expérience d'aidant, notamment la possibilité de rendre la pareille. Les difficultés sont nombreuses, mais il y a aussi de bons côtés. Parfois, on oublie les bons côtés.

JK : L'autre chose que nous avons apprise, c'est que les personnes âgées – dans mes recherches, il est surtout question de personnes âgées – font preuve de gratitude, de reconnaissance, d'ouverture pour laisser d'autres les aider, ce qui n'est pas toujours facile lorsqu'on vit dans une société où chacun lutte pour son indépendance, et où l'on accorde tant d'importance à l'autonomie. Le fait qu'ils laissent quelqu'un d'autre prendre soin d'eux est vu comme un cadeau du point de vue de l'aidant.

Modérateur : Donc, quelle serait la chose la plus importante à faire pour améliorer le soin des personnes atteintes de démence?

FD : En ce moment, comme il n'existe aucun remède contre la démence, on doit apporter notre soutien aux aidants. Je crois que c'est vaste comme question, mais si l'on peut améliorer le soutien pour s'assurer que les aidants [ont] une bonne qualité de vie, je crois que cela va aider en retour les personnes atteintes de démence.

JK : J'aimerais ajouter quelque chose à ça. Je crois vraiment que ce serait idéal si l'on pouvait donner un choix de façons dont un patient peut recevoir des soins de très haute qualité, pour éviter que les aidants se sentent obligés, ou forcés, de faire comme ceci ou cela.

Il y a d'autres options. Vous savez, si vous souhaitez prendre soin d'une personne atteinte de démence, voilà ce qu'on va faire. On sera en mesure de vous offrir notre soutien des façons X, Y et Z. Mais si vous vous en sentez incapable, on a d'autres options de traitement pour vous et votre famille qui permettraient aussi à la personne d'avoir une bonne qualité de vie.

Donc, absolument, je pense qu'on se doit d'offrir notre soutien à l'aidant, mais c'est également important d'éviter de tout lui mettre sur les épaules. On doit avoir de très bonnes options à offrir pour que l'aidant puisse faire un choix réel.

JF : Je pense que Janice soulève un point important. En tant que travailleuse sociale, j'ai souvent eu affaire à des familles dysfonctionnelles. Lorsqu'une famille est dysfonctionnelle, il est difficile de donner à une personne âgée les soins dont elle a besoin. C'est déjà quelque chose le faire dans une famille raisonnablement heureuse qui n'a que les problèmes courants. Malheureusement, il existe peu d'options, et je pense que c'est une omission flagrante, qui rend les choses difficiles, parce qu'on doit soutenir les aidants qui ont la possibilité et la volonté de s'occuper de la personne; en même temps, on se doit d'offrir des options quand c'est simplement impossible [de jouer le rôle d'aidant], mais ces options sont très rares de nos jours.

FD : En ce qui me concerne, offrir notre soutien aux aidants veut aussi dire respecter leurs décisions. Le terme « soutien » a un sens large, et ça peut aussi vouloir dire appuyer dans leur choix les aidants qui ne veulent plus jouer ce rôle.

Modérateur : Merci à toutes pour votre participation.