Fiche de renseignements - Maladies inflammatoires de l'intestin chez les enfants

[ Communiqué de presse 2012-32 ]

Les maladies inflammatoires de l'intestin (MII) regroupent un ensemble de maladies dont font partie la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse. Ces deux maladies sont différentes, mais elles peuvent présenter des signes et symptômes semblables. Elles ont aussi en commun de nombreuses caractéristiques cliniques, par exemple une inflammation et une ulcération douloureuses du tractus gastro-intestinal, de la diarrhée sanglante, des nausées, des vomissements, une perte ou une prise de poids, de la fatigue chronique et de l'anémie. Les causes de ces maladies demeurent en grande partie inconnues.

Jusqu'à 25 % des personnes atteintes de MII reçoivent leur diagnostic durant l'enfance. De plus, les données préliminaires indiquent une augmentation de l'incidence de MII chez les enfants, notamment ceux issus de communautés ethniques particulières.

Les MII survenant dans l'enfance sont différentes à plusieurs égards de celles survenant à l'âge adulte. Pourtant, la gestion des MII chez les enfants est surtout basée sur des études portant sur des adultes, ce qui fait que de nombreuses questions importantes sur le plan clinique demeurent sans réponse. Les enfants atteints de MII vivent avec de la douleur. Il est courant de procéder à l'ablation d'une partie de l'intestin et ce, plus d'une fois, et parfois, des interventions plus complexes s'imposent. Dans certains cas, des enfants d'à peine cinq ans doivent vivre avec une colostomie ou un « sac ».

Ces maladies imposent un lourd fardeau aux patients et à leur famille. La croissance normale linéaire et le développement du squelette des enfants atteints de MII, surtout de la maladie de Crohn, sont souvent touchés. De plus, les enfants et adolescents atteints présentent des taux relativement élevés de dépression et d'anxiété, en partie parce que ces maladies chroniques évoluent par poussées. En gros, lorsqu'elles se manifestent pendant l'enfance, les MII empêchent souvent les enfants de devenir des adultes productifs et accomplis. Il n'existe aucun remède pour ces enfants; la maladie les suivra tout au long de leur vie, et ce, sans aucun répit.

Le Réseau canadien sur les maladies inflammatoires de l'intestin chez l'enfant : Partenariat entre les IRSC et la fondation CH.I.L.D.

Le nouveau Réseau canadien sur les maladies inflammatoires de l'intestin chez l'enfant (partenariat entre les IRSC et la fondation CH.I.L.D.) s'attaquera aux priorités de la recherche sur la santé et le système de santé en axant davantage les soins sur les patients, en l'occurrence les enfants et les adolescents atteints d'une maladie intestinale. Il contribuera également à améliorer les résultats cliniques par l'innovation scientifique et technologique, à promouvoir la santé et à alléger le fardeau des MII et le stress psychologique que vivent ces jeunes patients à long terme.

Une fois mis en place, le Réseau mettra à profit plus rapidement les avantages de la recherche pour la santé en facilitant et en renforçant les partenariats entre chercheurs et utilisateurs des connaissances et en faisant participer les intervenants afin d'aider à établir le programme de recherche en santé du Réseau. Il a pour vision une approche thérapeutique coordonnée, allant de la recherche en laboratoire au chevet du patient, qui permet aux jeunes patients de profiter de la coordination des efforts de professionnels de la santé avertis et de chercheurs dévoués.

La fondation CH.I.L.D. appuiera le nouveau réseau de recherche en y investissant 5 millions de dollars sur cinq ans.

Les IRSC lancent un concours pour bâtir un réseau constitué des meilleurs chercheurs et des meilleures idées pour la recherche sur les MII chez l'enfant. Un des aspects clés du concours est un processus d'évaluation par les pairs auquel prendront part certaines des plus grandes sommités du monde dans ce domaine de recherche. En outre, les IRSC participeront à la mise sur pied du conseil consultatif du Réseau, qui sera formé d'experts internationaux, de bailleurs de fonds, d'un décideur provincial et de représentants des patients, de l'industrie et des associations professionnelles pertinentes. Le conseil guidera la planification stratégique et évaluera le travail des chercheurs par rapport à l'atteinte des objectifs du Réseau.