Transcription de la vidéo – Inflammation : la perspective du patient

Conférence de consensus sur l'inflammation et les maladies chroniques
17 et 18 mai 2011
Toronto (Ontario)

Quelle est votre histoire?

Lynn Pike : « J'ai reçu un diagnostic d'asthme à l'âge de 20 ans. »

John Barnes : « L'arthrite s'est manifestée pour la première fois vers l'âge de 21 ans. »

Marta Kisiel : « Il s'est avéré que c'était un abcès causé par la maladie de Crohn. »

Gerry Coolyer : « Ils ont finalement diagnostiqué une leucémie à tricholeucocytes. »

Lynn Pike : « Je croyais que tant que le sifflement était sous contrôle, mon asthme l'était aussi... Quand l'ambulance est arrivée, j'ai su que je luttais pour ma vie. »

Marta Kisiel : « Ma première expérience de la maladie de Crohn m'a menée en salle d'opération. »

John Barnes : « L'évolution de ma polyarthrite rhumatoïde a été fulgurante. J'ai dû être hospitalisé parce que j'en étais rendu à marcher avec beaucoup de difficulté. »

Gerry Coolyer : « On m'a administré de grandes quantités de produits toxiques, lesquels m'ont sauvé la vie. »

John Barnes : « J'ai réussi à demeurer assez actif dans la plupart de mes activités quotidiennes. »

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Quels sont les défis propres à votre maladie?

John Barnes : « J'ai souffert de péricardite, de pleurésie et d'inflammation cérébrale. Il semblerait que j'excelle à produire des liquides là où ils sont indésirables. »

Marta Kisiel : « La prise en charge de ma maladie de Crohn a été très difficile, car les immunosuppresseurs avaient peu d'effets sur elle. Seuls les stéroïdes semblent agir, mais ce n'est pas une solution à long terme. »

Gerry Coolyer : « Mes soins ont nécessité des quantités plus grandes de médicaments administrés plus fréquemment qu'on ne le ferait aujourd'hui. Évidemment, on a appris des essais cliniques depuis. »

Marta Kisiel : « Il paraît qu'il existe quelque 71 loci de risques de la maladie de Crohn, sans compter les autres théories sur les facteurs déclencheurs et environnementaux. Selon moi, le plus grand défi sera de comprendre ces facteurs, mais j'ignore quand cela arrivera. »

Lynn Pike : « Mon cas n'est malheureusement pas rare, mais je crois que, grâce à la recherche et à la sensibilisation, on peut prévenir l'asthme. Hormis guérir la maladie, le prochain défi consistera à trouver de meilleurs médicaments pour contrôler et prévenir la maladie. »

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La recherche pourrait-elle fournir des réponses en ce qui touche votre maladie?

Marta Kisiel : « Grâce à la recherche, il existe maintenant plus d'options en matière de traitement. Comme mon cas est particulièrement difficile à traiter, je suis convaincue que la recherche pourra m'aider. »

Gerry Coolyer : « Dans mon cas, la recherche a porté fruit. »

Lynn Pike : « La recherche m'a été profitable puisqu'elle a permis de comprendre ce qui cause de l'inflammation dans les poumons et ce qui déclenche mes crises. »

Marta Kisiel : « Je dirais que son rôle est double. Et, bien que facile à résumer, il est extrêmement difficile à réaliser : trouver la cause puis trouver un remède. »

John Barnes : « Il est certain que j'ai profité de la recherche. La preuve : mes médicaments ont changé au fil des ans. »

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Que cause l'inflammation chez vous?

Marta Kisiel : « Inflammation égale douleur. »

Gerry Coolyer : « Elle est synonyme d'inconfort, d'enflure et d'inconvénients. »

Lynn Pike : « Pour moi, l'inflammation, c'est littéralement une question de vie ou de mort. »

Marta Kisiel : « Quand j'ai une poussée et que de l'inflammation se manifeste, il y a de la douleur. Et ma qualité de vie s'en trouve affectée. Si l'inflammation pouvait être maîtrisée, ma vie pourrait reprendre son cours et je me sentirais plus confiante en l'avenir. »

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Produit et réalisé par l'équipe qui suit des IRSC :

• David Hartell
• Valérie Turcot
• Andrew McColgan
• Esther Rosenthal
• Tanya Gallant
• Marc Milot
• Elizabeth Robson
• Julie de Courval

À la caméra et au montage :

• Azure Production

Un merci tout spécial aux participants suivants :

• Lynn Pike
• John Barnes
• Marta Kisiel
• Gerry Collyer

Nous remercions les organismes suivants sans qui cette vidéo n'aurait pu voir le jour :

• L'Association pulmonaire
• La Fondation canadienne des maladies inflammatoires de l'intestin
• Centre canadien Cochrane
• Lupus Canada
• Programme Patients-partenaires contre l'arthrite
• Ontario Cancer Research Ethics Board
• Canadian Cancer Research Alliance