Profil de recherche : La personne derrière la démence

Que signifie le comportement d'un homme atteint de démence, dans un centre de soins de longue durée, qui frappe les gens sur la tête dans la salle à manger? Cela peut signifier qu'il est agressif et qu'il a besoin de contention. Ou cela peut signifier que, malgré sa démence, il se souvient qu'on ne doit pas garder son chapeau ou sa casquette à table, et qu'il marque sa désapprobation devant ce manque d'étiquette.

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La Dre Pia Kontos pense que la deuxième réponse est la bonne. Elle aide les professionnels des soins de santé à reconnaître la base de ces comportements, pour que les intervenants puissent agir de façon plus appropriée avec eux.

Ces comportements font partie de ce qu'elle appelle le soi incarné, et si le concept a son origine dans la philosophie existentielle, ses manifestations sont très concrètes. Le soi incarné, c'est l'utilisation de la communication non verbale comme moyen d'expression. La recherche observationnelle de la Dre Kontos dans une unité de démence pendant ses études de doctorat illustre de façon très nette que, peu importe le degré de déficience cognitive d'une personne, les choses qu'elle a apprises au cours de sa vie, les rituels qu'elle a observés et les emplois qu'elle a occupés demeurent présents en elle, et que cette personne trouve encore des moyens d'exprimer ces facettes d'elle‑même après qu'elle a perdu la faculté de parler.

La chercheuse cite l'exemple d'une femme dans un centre d'hébergement qui, ayant toujours été coquette, tirait son collier de perles sous sa bavette pour le mettre en valeur; d'un homme qui s'exprimait seulement par monosyllabes, mais qui, dans le contexte d'une importante célébration à la synagogue du centre, pouvait réciter une prière en entier; ou d'un autre homme qui avait été producteur de riz et qui, à trois heures chaque nuit, se mettait sur les genoux et les mains dans le couloir pour revivre ses expériences à la ferme.

Habituellement, le personnel dans les unités de démence pourrait ne pas voir le collier, ne pas reconnaître le sens du rituel, ou essayer de garder le fermier producteur de riz dans son lit avec des moyens de contention. C'est ce que la Dre Kontos essaie de changer.

« Tout mon programme de recherche repose sur la croyance selon laquelle le besoin de moyens de contention chimiques ou physiques peut être réduit si le personnel reconnaît l'expression de soi chez le résident et y réagit positivement », explique-t‑elle. « Beaucoup de soins sont déshumanisants, et ce ne saurait être uniquement par souci des coûts. C'est dans une large mesure le résultat d'une perception culturelle que l'identité individuelle disparaît avec la déficience cognitive. Il n'y a pas d'affront à la dignité humaine quand on pense qu'il n'y a pas d'identité individuelle. »

La chercheuse s'applique à trouver des moyens d'aider le personnel des unités de démence à voir la personne derrière la démence. Son outil de prédilection? L'art dramatique.

« Je voulais que les praticiens de la santé voient les expressions criantes d'individualité que j'ai observées au cours de ma recherche doctorale », dit‑elle. « Je voulais qu'ils voient la femme qui montrait ses perles. Je voulais mettre en scène à leur intention ces exemples de soi incarné pour mieux faire comprendre cette notion ».

La Dre Kontos a travaillé avec un dramaturge pour créer des sketchs qui ont été incorporés dans un programme de formation pour les professionnels de la santé dans le domaine de la démence. Les sketchs ont servi de tremplin à des échanges avec ces professionnels sur l'importance de l'expression de soi non verbale pour les soins axés sur la personne dans les cas de démence.

« Le succès a été incroyable », dit la Dre Kontos. « L'évaluation a montré que l'art dramatique rendait les principes abstraits accessibles, qu'il permettait de les aborder sur les plans émotionnel et intellectuel. »

Les résultats, au dire de la Dre Kontos, ont été impressionnants. Elle dit que les praticiens modifient leur pratique, même leur façon de donner le bain aux résidents, après avoir vu les sketchs, parce qu'ils changent la façon dont ils voient ces résidents. Le personnel a constaté qu'il y avait moins de résistance aux soins, ce qui lui fait perdre moins de temps et rend son travail plus facile. Il a appris à voir des solutions là où des problèmes se posaient auparavant, comme lorsqu'une résidente refusait d'être nourrie. Ce n'était pas qu'elle ne voulait pas manger, explique la Dre Kontos, c'est qu'elle voulait vivre l'expérience sociale de partager un repas. Maintenant, les membres du personnel mangent quelque chose avec elle.

« Il existe beaucoup de faits probants qui ne sont pas considérés dans la pratique. L'art dramatique est un outil puissant pour faire en sorte qu'il en soit autrement », dit‑elle.

« J'aime voir ces résultats, et pour moi, iI n'y a pas meilleure affirmation de mon travail. »

L'étude

Jusqu'à 90 p. 100 des personnes atteintes de démence en centre de soins de longue durée présentent des problèmes de comportement, qui donnent souvent lieu à l'utilisation de calmants et de moyens de contention physiques. La Dre Pia Kontos a élaboré un programme de formation de 12 semaines à l'intention des professionnels de la santé qui travaillent auprès des personnes atteintes de démence. Ce programme utilise l'art dramatique pour aider ces professionnels à améliorer les soins axés sur la personne. La Dre Kontos a recueilli l'avis des résidents, des administrateurs et des praticiens de la santé pour étudier l'impact du programme sur le personnel et les résidents, et aussi comprendre pourquoi les stratégies d'intervention réussissent ou échouent. Les conclusions de l'étude d'évaluation donnent à penser que l'art dramatique a été efficace comme outil didactique, et a aidé à mettre en pratique l'approche axée sur la personne. Parmi les résultats marquants dans la pratique, mentionnons les suivants : nouvelle prise de conscience que les expressions et les mouvements corporels des résidents ont un sens, obtention de renseignements biographiques auprès des familles, utilisation plus rentable du temps, et soutien de l'autonomie des résidents. La Dre Kontos travaille maintenant à affiner et à améliorer le programme avant de le soumettre à un essai plus vaste.

« Quand des personnes perdent la capacité de s'exprimer verbalement, leur expression personnelle équivaut souvent à un comportement imprévisible, démentiel. »
— Dre Pia Kontos, Institut de réadaptation de Toronto