Profil de recherche - Surmonter la méfiance : préparer le terrain pour un vaccin contre le VIH

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Dans les laboratoires des établissements de recherche du monde entier, des biologistes, des généticiens, des immunologistes, des chimistes, des médecins et des pharmaciens travaillent sans relâche pour concevoir des vaccins s'attaquant au fléau de santé publique du XXIe siècle : le VIH. Mais les spécialistes en sciences sociales jouent aussi un rôle dans cette quête, menant des recherches pour s'assurer que les vaccins créés se rendent aux populations le plus à risque de contracter cette infection.

À l'Université de Toronto, les professeurs Peter A. Newman et Charmaine Williams ont étudié les obstacles à l'essai et à la distribution d'un futur vaccin contre le VIH destiné aux femmes noires. M. Newman a également étudié les mêmes obstacles concernant les Autochtones. Les femmes noires et les Autochtones sont deux des populations le plus à risque d'être exposées au VIH au Canada.

En effet, au pays, les femmes noires sont trois fois plus susceptibles de recevoir un diagnostic de VIH que les blanches, et les Autochtones formaient 9 % des nouvelles infections à VIH en 2005, malgré le fait que seulement 3 % des Canadiens soient Autochtones.

Williams et Newman ont constaté que des décennies de racisme et d'abus systémiques ont laissé un héritage de méfiance, qui est l'un des principaux obstacles que rencontrent les chercheurs qui souhaitent intégrer ces deux groupes dans les essais cliniques sur des vaccins. Ces mêmes obstacles feront en sorte qu'il sera difficile de convaincre les gens de se faire vacciner une fois que le vaccin contre le VIH aura été approuvé.

« Ils se méfient de la recherche et des chercheurs, affirme Williams, travailleuse sociale et professeure agrégée à la Faculté de travail social Factor-Inwentash de l'Université de Toronto. Ils ne croient pas nécessairement que la recherche est pour leur bien. »

Contrairement à la méfiance générale que montrent certaines personnes envers les géants pharmaceutiques ou envers les potentiels effets négatifs des vaccins, celle qu'ont les femmes noires envers la recherche et les essais provient d'exemples documentés d'abus éthiques dans la recherche qui ont causé du tort aux personnes de couleur, selon Williams, qui a mené des groupes de discussion, administré des sondages et sollicité des entrevues avec des membres clés de la communauté noire de Toronto.

Une grande proportion des personnes avec lesquelles ont communiqué Williams et Newman ont cité l'étude de Tuskegee sur la syphilis, qui comprenait 400 hommes noirs pauvres dans les années 1930 et 1940. Pendant l'étude, qui a duré 40 ans, l'Institut Tuskegee et les services de santé publique de l'Alabama ont refusé d'administrer le traitement curatif aux hommes, qui n'ont jamais su le but réel de la recherche. Les scientifiques voulaient étudier comment la syphilis se propage et tue.

Selon Williams, cette étude est très connue dans la communauté noire. « Elle continue d'avoir un grand impact. Les gens ont le sentiment qu'un préjudice particulier a été subi, et ce n'est pas un mythe. »

Chez les Autochtones, le même sentiment de méfiance est alimenté par des histoires de stérilisation forcée, de contamination des collectivités des Premières nations par les PBC, le DDT et d'autres produits chimiques, et des enfants amenés de force dans des internats, affirme Newman, titulaire de la chaire de recherche du Canada sur la santé et la justice sociale.

Les femmes africaines et antillaises et les Autochtones interrogés par Newman ont exprimé de l'inquiétude à l'idée que des vaccins contre le VIH soient testés sur eux, mentionnant la peur d'être utilisés eux aussi comme cobayes. En revanche, ils ont également dit craindre que tout vaccin créé après les essais cliniques avec des sujets blancs de la classe moyenne ne fonctionne pas aussi efficacement sur les Noirs ou sur les Autochtones.

« C'est en quelque sorte une impasse [pour les chercheurs], dit Newman. Le problème n'est pas insurmontable, mais il doit être pris en compte. »

Après avoir déterminé les obstacles liés à l'intégration des membres de ces communautés dans les essais sur des vaccins potentiels et à la portée de tout vaccin dans ces communautés, Newman et Williams ont formulé des recommandations pour les autres chercheurs.

La principale recommandation concerne la nécessité de construire des relations et de travailler avec des personnes de confiance de ces communautés pour mettre au point des essais cliniques et distribuer des vaccins, avance Newman.

Il affirme qu'il est également important de travailler avec les communautés pour élaborer des outils et des renseignements adaptés sur le plan culturel, et d'appuyer l'apprentissage par observation plutôt que de se limiter à la formulation de directives.

« Vous ne devez pas dire aux gens quoi faire, mais plutôt leur donner toute l'information, leur laisser du temps d'y réfléchir et ensuite leur en reparler s'ils le désirent. C'est un processus qui prend du temps », affirme Newman.

Travailler avec des partenaires de confiance dans le domaine de la santé, comme les professionnels de la clinique Women's Health in Women's Hands de Toronto, est essentiel à toute réussite, selon Williams.

« Si vous créez des liens avec des organismes auxquels les femmes se fient, la confiance de ces femmes pourra rejaillir sur vous. »

Il existe chez les femmes noires et les Autochtones une tradition d'altruisme et de redevance envers la communauté très ancrée. Les chercheurs peuvent utiliser cette tradition comme moyen de promouvoir l'accès à des essais et à des vaccins contre le VIH, s'ils prennent le temps d'expliquer aux gens de quoi il s'agit et de les renseigner. Williams et Newman espèrent que leur recherche aidera à surmonter les obstacles actuels à l'utilisation efficace d'un futur vaccin contre le VIH et à l'accès immédiat aux renseignements et aux technologies pour la prévention du VIH.

Même si la découverte d'un vaccin peut prendre encore des années, les spécialistes en sciences sociales croient qu'il est important d'établir dès maintenant les relations nécessaires pour faire en sorte qu'il se rende aux personnes qui sont le plus à risque de contracter la maladie.

« Nous avons le temps de nous préparer, sur le plan communautaire, et de mettre en pratique la recherche faite en sciences sociales pour anticiper les défis qui se présenteront quand un vaccin contre le VIH ou contre d'autres infections transmissibles sexuellement [seront créés] », avance Newman.

« Si vous créez des liens avec des organismes auxquels les femmes se fient, la confiance de ces femmes pourra rejaillir sur vous. »
Professeure Charmaine Williams, Université de Toronto