Impacts de l'Institut du cancer des IRSC 2001-2009

[ Table des matières ]

Créer un impact en formant une communauté nationale de la recherche

Nous avons déjà mis en évidence les obstacles qui empêchent l'Institut de créer l'impact souhaité, notamment à cause de ses faibles ressources monétaires. Nous discuterons ici de la principale solution de l'IC à ce problème important, soit l'adoption d'un rôle de bâtisseur dans le milieu.

Collaborations et partenariats

Il aurait été facile de voir ce nouvel institut comme un compétiteur et un intrus, mais les répondants ont loué à plusieurs reprises sa volonté constante de travailler en collaboration, de partager les responsabilités et les louanges, ainsi que de faire fructifier les réalisations existantes et d'apporter sa contribution à des projets en cours. Bon nombre des répondants associés à l'INCC ont mentionné plus particulièrement les relations extrêmement efficaces et collégiales qui ont été rapidement établies et maintenues entre ces deux importants organismes.

En fait, l'Institut a rendu possible le rassemblement de la communauté et la réalisation de projets beaucoup plus importants que ce qu'il était possible de faire autrefois : « L'Institut joue un rôle d'instigateur et de catalyseur de grands projets; de plus, il unifie les différents points de vue pour réaliser ceux-ci. Son objectif, c'était de déterminer comment on pouvait arriver collectivement à avoir le plus grand impact possible, et comment travailler ensemble pour générer cet impact. »

La priorité de l'Institut a toujours été d'améliorer les efforts de lutte contre le cancer au Canada, et sa volonté de renoncer à la gloire individuelle au profit du travail d'équipe lui a rapporté gros : « Ce qui m'impressionne, c'est de voir comment l'Institut, avec un budget relativement modeste, est capable de recruter des partenaires et d'exercer son influence, au sein des IRSC comme à l'extérieur. Ses réussites dépassent de loin ce que son budget permettrait normalement d'accomplir. »

Un rôle de catalyseur dans l'Alliance canadienne pour la recherche sur le cancer

« L'Institut est un chef de file qui a promu la création de liens et amené les gens à penser comme une communauté unifiée. »

L'Institut s'est toutefois donné un but autrement plus ambitieux que de simplement bien s'entendre avec les autres bailleurs de fonds. Les organisations caritatives et les fondations dépendant des collectes de fonds se considéraient mutuellement comme des concurrents et non des collaborateurs. Malgré cela, inspiré par la création en 2001 du National Cancer Research Institute, un regroupement de 21 organismes de financement de la recherche sur le cancer au Royaume Uni, l'Institut a énoncé l'idée quelque peu hérétique que pour créer un impact réel, « on a besoin d'une approche coordonnée à l'échelle nationale pour la lutte contre le cancer et l'élaboration de stratégies de recherche dans le domaine ». Parlant des efforts entrepris pour atteindre cet objectif, un autre répondant indique que l'Institut « a été à la fois un chef de file et un partenaire substantiel et sérieux ».

« Son impact le plus important est sans conteste la création de l'ACRC. Sans l'influence de l'Institut, elle n'aurait pas vu le jour. C'est vraiment incroyable qu'il ait réussi à rassembler 26 organismes de financement. »

L'Institut a d'abord rassemblé bailleurs de fonds et intervenants sous la bannière du Groupe d'action sur la recherche (GAR) de la Stratégie canadienne de lutte contre le cancer (SCLC), afin de démontrer que la recherche constituait une partie importante et efficace du plan du Canada sur les soins pour le cancer. L'Institut a aussi regroupé tous les principaux bailleurs de fonds de la recherche sur le cancer afin de discuter du financement de vastes projets ou plateformes transformateurs de la recherche sur le cancer, qu'aucune des organisations n'aurait été capable de financer seule avec les fonds dont elles disposaient à l'époque; ce groupe est par la suite devenu l'Alliance canadienne pour la recherche sur le cancer (ACRC). Comme il est vite devenu évident que le GAR et l'ACRC avaient des objectifs similaires et qu'ils cherchaient tous deux à recruter le même type de membres, les deux groupes ont fusionné. De même, lorsque les activités de la SCLC ont mené à la décision du gouvernement fédéral de financer le Partenariat canadien contre le cancer, un organisme indépendant, les bailleurs de fonds émergents de l'Alliance se sont joints au Partenariat. On doit une bonne part de cette réussite au directeur scientifique fondateur de l'Institut, qui a rassemblé tous ces bailleurs de fonds et leur a permis de concerter leurs efforts afin de déterminer comment la recherche pourrait faire progresser le programme canadien de lutte contre le cancer. L'une des conséquences les plus importantes de l'émergence d'une voix collective et cohérente a été la décision par le PCCC d'accorder une place plus importante à la recherche, en y consacrant environ le quart (12,5 millions) des 50 millions de dollars qu'il reçoit en moyenne du gouvernement fédéral chaque année²¹.

Sous l'influence conjointe²² de l'Institut et de l'INCC, l'ACRC est devenue l'organe consultatif du PCCC dans la détermination des approches les plus efficaces pour investir ses nouveaux fonds dans la recherche. À la suite d'une recommandation de l'ACRC, le PCCC a choisi d'investir principalement dans le Projet de partenariat canadien Espoir pour demain (aussi connu comme la cohorte sur le cancer), en y consacrant 42 millions de dollars (sur les 50 millions de son investissement quinquennal en recherche); le reste a été attribué à un partenariat avec la Fondation Terry Fox qui porte sur la recherche translationnelle, en commençant avec un projet sur la détection précoce du cancer du poumon chez les fumeurs. L'ACRC travaille aussi à l'élaboration d'une stratégie canadienne de recherche sur le cancer, qui devrait être publiée au début de 2010. Compte tenu du rôle de meneur que joue l'Institut au sein de l'ACRC, il s'inspirera certainement en grande partie de la stratégie nationale pour élaborer sa propre stratégie de recherche et pour définir son rôle dans un milieu de recherche complexe.

De nombreux répondants ont souligné que l'unification de la communauté de la recherche est une réussite bien plus importante qu'il n'y paraît au premier abord : « Je n'aurais jamais cru que ça puisse fonctionner! Mais ça nous a permis de nous rendre compte de la situation actuelle, de ce qu'on veut qu'elle devienne et de ce qu'on doit faire pour y arriver. »

Unification de la communauté de la recherche

L'Institut a choisi de consacrer ses ressources financières au soutien de quelques domaines sous financés aux besoins élevés et ses ressources humaines à la coordination des bailleurs de fonds de la recherche afin d'atteindre l'objectif général d'améliorer la lutte contre le cancer au Canada. Cependant, comme toute décision stratégique a son coût, et compte tenu de la contribution très modeste de l'IC au financement total dans le domaine, l'Institut n'a pas été très actif dans le milieu de la recherche biomédicale fondamentale, auquel appartiennent la majorité des chercheurs associés à l'Institut, et n'a pas eu un grand impact sur ce milieu. Un tel manque de visibilité est une conséquence malheureuse mais inévitable de la décision de l'Institut, au demeurant fort sage, de concentrer ses ressources dans des domaines où ses contributions, même limitées, peuvent changer le cours des choses. Cependant, l'Institut a reconnu qu'il serait temps pour lui d'élargir ses communications avec la communauté de la recherche, ce qui constitue une des priorités de son nouveau plan stratégique.

Exécution des initiatives et des activités de l'IC

Établissement des priorités et du budget

Processus d'établissement des priorités

Les répondants considèrent le processus d'établissement des priorités de l'Institut juste et approprié. Bien que le processus Delphi n'ait pas eu le succès escompté, on a tout de même obtenu des renseignements au moyen d'autres activités de consultation, et l'ensemble du processus et les priorités qui en ont été dégagées sont considérés comme valables et raisonnables.

« Je crois que l'Institut fait bien plus que sa part. Malgré un budget limité, il a été capable
d'utiliser les fonds à sa disposition de manière très stratégique pour faire bouger les choses. »

L'Institut avait entrepris ses activités de consultation en collaboration avec les autres principales organisations du domaine du cancer, notamment la Stratégie canadienne de lutte contre le cancer (SCLC), l'Institut national du cancer du Canada (INCC), l'Association canadienne des organismes provinciaux de lutte contre le cancer (CAPCA) et Santé Canada. Lorsqu'est venu le temps d'ordonner et de raccourcir la liste préliminaire de priorités, on a ajouté aux membres du conseil de l'Institut des intervenants clés et des partenaires potentiels afin qu'ils procèdent à la sélection définitive des six priorités (auxquelles se sont ajoutés la « Formation » et l'« Accès aux soins », pour un total de huit).

Ce conseil consultatif de l'Institut (CCI) élargi a été considéré comme un atout unique pour la planification stratégique : « l'une des forces d'un rassemblement aussi diversifié, c'est qu'on y trouve des gens intéressés à chacun des aspects de la question ». Les répondants ont aussi remarqué que « les membres du conseil ont été bien choisis : il s'agit de personnes influentes dont les contributions sont de grande qualité, et c'est le type de personnes dont on a besoin pour avoir une vision et une bonne orientation stratégique ». L'Institut a su bien utiliser son conseil afin d'accroître sa portée et ses capacités, et d'établir des liens avec d'autres intervenants : « ses membres font aussi partie d'un grand nombre d'autres organisations et bénéficient d'un bon réseau ». L'Institut doit maintenant travailler à redéfinir le rôle d'un CCI arrivé à maturité (par opposition à un CCI inaugural), qui doit maintenir ce niveau d'engagement et de leadership, même sans l'enthousiasme procuré par tous ces fonds au début non encore attribués et qu'on pouvait dépenser pour de nouvelles possibilités.

Plan stratégique

De nombreux répondants ont dit admirer la décision de l'Institut de choisir comme première initiative les soins palliatifs et les soins de fin de vie : en accordant la priorité à un secteur si peu traditionnel, l'Insititut a clairement indiqué qu'il n'était « pas intéressé par le statu quo ». En fait, pour plusieurs répondants, l'accomplissement le plus important de l'Institut est d'avoir « élargi les horizons de la recherche sur le cancer en l'amenant du laboratoire au reste des autres thèmes ».

Par contre, les répondants sont généralement d'opinion que l'IC, à l'instar de presque tous les autres instituts, a indiqué dans son plan stratégique inaugural un nombre beaucoup trop élevé de priorités : « Il me semble que nous avons à notre actif une panoplie de réussites mineures. Chacun des intervenants avait sa liste personnelle, et on tentait de satisfaire tout le monde. » Un autre est d'avis que « le CCI a tellement de responsabilités, liées à tellement de domaines différents, qu'on dirait qu'il tente seulement de donner à chacun sa part du gâteau sans avoir de réelle stratégie. Le résultat est trop petit pour avoir un impact réel. » En outre, on dépense des fortunes en frais d'administration pour chacun des appels de demandes, qui résultent la plupart du temps en « des gains en subventions extrêmement faibles. La diversité pourrait se justifier si elle avait pour résultat le financement d'un plus grand nombre de subventions. »

Un autre répondant s'inquiète du fait qu'en choisissant de financer un grand nombre de petites initiatives ayant peu d'impact, « ce qui est financé ressemble plus à des subventions de fonctionnement qu'à des initiatives stratégiques, renforçant ainsi l'argument, avancé surtout par les chercheurs du domaine biomédical, selon lequel on ne fait que jeter de l'argent par les fenêtres ». Comme une grande partie de la communauté de la recherche n'est pas touchée par les faibles investissements de l'Institut, certains des répondants considèrent que ce dernier a d'autant plus besoin de démontrer l'efficacité de ses investissements et de « prouver que l'argent n'aurait pas été mieux investi dans des subventions de fonctionnement octroyées dans le cadre de concours ouverts. »

En fin de compte, l'Institut doit trouver sa niche et concentrer ses ressources : « huit millions pour un organisme national de lutte contre le cancer, ce n'est pas beaucoup. Quel type d'intervention l'Institut est il le seul à pouvoir accomplir? »

Processus d'établissement du budget

Bien qu'ils approuvent le processus d'établissement des priorités, certains membres du CCI nous ont fait part de leurs réserves à propos de la répartition subséquente du budget de l'Institut en fonction de ces priorités : « Les projets considérés pour l'attribution du financement sont principalement sélectionnés parce qu'on en a fait la promotion; je ne fais pas entièrement confiance à ce type de processus. » Un autre membre du CCI est du même avis, mais ajoute que « ce qui arrive toujours, c'est qu'un petit nombre de voix plus fortes influencent les décisions, mais en même temps, ces personnes sont aussi les chefs de file de leur domaine, ceux qui s'arrangent pour que les choses se fassent. La prise de décision se fait de manière très politique : si les soins palliatifs obtiennent quelque chose, on se demande ce qu'on peut offrir au milieu clinique ou aux scientifiques travaillant en laboratoire. Cela devient moins une question d'établir des besoins stratégiques pour la lutte contre le cancer que de satisfaire les milieux de recherche. Il est probablement très difficile d'éviter ce type de situation – je ne sais même pas s'il est judicieux de les éviter. »

Toutefois, le nombre et la fréquence des commentaires à ce sujet donnent à penser que le processus d'établissement des priorités de l'Institut gagnerait à être amélioré. Comme l'a fait remarquer un autre membre du CCI, « l'Institut aurait probablement pu bénéficier de certains conseils lors de ce processus. Nous sommes des cliniciens et des scientifiques, pas des gestionnaires qualifiés : un cadre ou un guide pratique auraient pu être utiles. Je crois qu'à moins que les IRSC ne prennent la situation en main, les plans stratégiques des instituts continueront à être fortement influencés par les intérêts des membres du conseil qui parlent le plus fort. » Il serait temps pour les IRSC de colliger les expériences et les pratiques exemplaires des instituts pour ce qui est de la planification stratégique et de les rendre accessibles à tous. Nul doute que tous les instituts pourraient tirer parti de leurs expériences respectives et appliquer à leurs propres activités l'expérience des instituts qui semblent avoir trouvé un meilleur équilibre entre les processus structurés et la promotion de projets individuels et ainsi obtenu un meilleur consensus et une plus grande confiance dans les résultats. Donnons pour exemple les avis et les conseils donnés par le Secrétariat des Réseaux de centres d'excellence (RCE) aux nouveaux RCE, dont le budget annuel est moins élevé que celui des instituts des IRSC.

Concentration de la stratégie d'investissement

Malgré certaines inquiétudes à propos d'un investissement trop éparpillé de ses ressources, cet institut se distingue des autres par sa décision d'investir la majeure partie de ses ressources initiales dans une seule initiative à impact majeur (soins palliatifs et soins de fin de vie) plutôt que d'attribuer des parts égales à toutes les priorités. Même si beaucoup se préoccupent du manque de visibilité de l'Institut auprès de la communauté de la recherche sur le cancer en général qui en a découlé, presque tous s'entendent pour dire qu'avec une telle approche, l'Institut a pu avoir un impact majeur, en raison de son importante et unique contribution à la recherche dans un secteur crucial des soins de santé.

Cet investissement étant considérable, les fonds restants n'ont pas été suffisants pour que l'Institut puisse produire un impact important dans le cadre de plusieurs de ses autres priorités, et certaines d'entre elles ont été pour ainsi dire abandonnées après les premières années. On pourrait considérer une telle décision comme une incapacité de l'Institut à atteindre tous ses objectifs, mais nous y voyons plutôt un signe que l'Institut a appris « sur le tas » à prendre des décisions plus efficaces à propos de la concentration de ses fonds en vue d'avoir une incidence importante.

Modifications non planifiées de la stratégie d'investissement

Il semble y avoir une certaine tension entre les processus de planification stratégique du CCI et l'aptitude à répondre au programme public. Contrairement à certaines situations où un institut des IRSC a cru bon de prendre l'initiative de répondre directement à un besoin du public – comme l'Institut des maladies infectieuses et immunitaires lors de l'éclosion du SRAS –, le conseil consultatif de l'IC, lui, trouve préoccupante l'idée que sa planification réfléchie et soignée soit mise de côté au profit de priorités imposées par une source externe, comme dans le cas des temps d'attente ou des biomarqueurs en imagerie : « l'accès aux soins est apparu comme par magie sur notre liste de priorités du jour au lendemain ». On s'inquiète de la manière dont ces décisions sont prises et dont on déterminera le budget pour ces activités. Il ne faut pas oublier qu'il existe d'importantes différences entre le SRAS et ces enjeux liés au cancer, notamment le fait que l'éclosion du SRAS constituait une situation d'urgence sanitaire évidente et immédiate, alors que l'accès aux soins semblait plutôt s'apparenter à une crise politique.

Réalisations des initiatives stratégiques

Cette section résume les analyses de chacune des priorités de recherche de l'Institut. Les évaluations complètes figurent à l'annexe A.

1. Soins palliatifs et soins de fin de vie

« L'Initiative sur les soins palliatifs et les soins de fin de vie est l'une des plus grandes
réussites de l'Institut; selon moi, elle est la preuve de ce qu'on peut accomplir avec des
champions passionnés, une volonté commune et des personnes compétentes travaillant
ensemble pour des objectifs plus ambitieux – bref, une communauté, qui permet d'obtenir
un meilleur rendement. J'ai choisi cet exemple pour démontrer qu'on n'a pas besoin d'un
budget de 40 millions de dollars pour avoir un impact réel. Il suffit de prendre les devants et
de bien choisir son domaine. »

Doté d'un budget discrétionnaire pour les initiatives stratégiques équivalant à moins de 2 % du total investi en recherche sur le cancer au Canada, l'Institut était quand même tenu de choisir des investissements capables de générer un impact réel pour le Canada. Toutefois, à la grande surprise de la communauté de la recherche, l'Institut a choisi comme principale priorité et cible de financement les soins palliatifs et les soins de fin de vie. Il s'agissait d'un domaine très sous financé avec de faibles capacités de recherche; les fonds rassemblés par l'Institut et ses nombreux partenaires ont eu un effet radical sur le renforcement des capacités du secteur et ont favorisé une augmentation majeure des efforts de recherche dans ce dernier.

L'Initiative sur les soins palliatifs et les soins de fin de vie a fait l'objet d'une analyse détaillée séparée²³, au cours de laquelle les répondants interrogés l'ont qualifiée de franc succès, une conclusion appuyée par une analyse bibliométrique et une analyse de bases de données. La présente évaluation de l'Institut vient confirmer, avec un échantillon d'intervenants plus grand, que l'Initiative sur les soins palliatifs et les soins de fin de vie n'était pas seulement une réussite en soi : elle est considérée comme la plus grande réalisation de l'Institut depuis sa création. L'Initiative sur les soins palliatifs et les soins de fin de vie est en fait considérée comme un modèle d'investissement en recherche translationnelle pour les IRSC et les autres bailleurs de fonds.

Le cas de l'Initiative sur les soins palliatifs et les soins de fin de vie est un excellent exemple de ce que l'on peut accomplir avec une AC intégrée réussie. Cependant, maintenant que cette initiative tire à sa fin, force est de constater qu'elle a mené à la création d'une nouvelle communauté de chercheurs que les IRSC n'ont pas les moyens de soutenir par le biais de leurs approches et programmes traditionnels. Il n'existe pour l'instant aux IRSC aucune forme de soutien pour les équipes intégrées et la recherche en grande mesure appliquée dont les objectifs touchent plus l'amélioration de la santé que les réalisations universitaires. Par conséquent, l'initiative a eu beaucoup de succès, mais on risque fort d'en perdre les retombées à long terme, car les mécanismes de soutien pour ce type de recherche sont rares en dehors de l'initiative qui l'a créé.

2. Profil moléculaire des tumeurs

Le conseil consultatif de l'Institut a reconnu que la mise sur pied d'un réseau national de banques de tumeurs était une étape préalable essentielle à toute initiative associée à cette priorité. Par conséquent, tous les fonds réservés à cette priorité ont été attribués au Réseau canadien de banques de tumeurs (RCBT), qui a reçu du financement au cours des cinq dernières années et dont la demande de renouvellement est présentement évaluée.

Les chercheurs qui ont participé au RCBT considèrent qu'il a très bien réussi à créer des protocoles normalisés, des politiques, des mesures de contrôle de la qualité ainsi qu'un processus d'agrément qui sont maintenant utilisés partout au Canada. Ils sont d'avis que la qualité des banques de tumeurs s'est améliorée grâce au RCBT. D'autres répondants, bien qu'ils reconnaissent que les procédures de fonctionnement normalisées (PFN) élaborées par le RCBT sont utiles, croient plutôt qu'il s'agit d'un faible rendement pour un investissement assez considérable, et que l'« accès à guichet unique » qu'ils espéraient obtenir ne s'est pas concrétisé. Certains ont même suggéré qu'un RCBT créé avec une approche plus visionnaire aurait pu se servir de l'investissement initial des IRSC comme tremplin pour en faire bien plus.

Toutefois, le problème principal semble être le fait que même si le RCBT atteint ses objectifs, de nombreux intervenants demeurent préoccupés par le fait que le Canada a des besoins beaucoup plus grands. Avec la mise en place d'une cohorte nationale sur le cancer et l'accumulation de centaines de collections individuelles créées par les chercheurs, le besoin d'établir une banque nationale devient de plus en plus pressant, mais rien n'est fait pour y répondre. Notons que l'Institut n'a pas poussé son engagement envers cette priorité plus loin que la création du RCBT, qui n'était considéré à l'époque que comme une première étape.

3. Essais cliniques

L'« annonce de priorités pour des essais cliniques non cytotoxiques sur le cancer » semble peu connue et son impact limité, selon les répondants et la littérature scientifique²⁴. Bien que certains répondants considèrent que des essais importants n'auraient autrement pas été financés, d'autres croient qu'ils auraient été plus à leur place dans les concours ouverts des IRSC.

Par contre, les répondants se sont montrés fermement en faveur du transfert de fonds ponctuel au Groupe des essais cliniques (GEC) de l'INCC : alors qu'une contribution unique ne peut généralement avoir qu'une faible incidence globale, les répondants considèrent que les fonds investis ont aidé le GEC à réussir une transition importante. Nombre de répondants sont aussi d'avis que l'Institut devrait continuer à investir dans l'établissement d'infrastructures pour les essais cliniques en général, surtout pour le GEC.

4. Détection précoce du cancer

Les quelques répondants qui connaissent cette initiative la considèrent pour la plupart comme issue de bonnes intentions mais peu influente. Le moment ne semblait pas très bien choisi pour l'Institut de déterminer un créneau dans le domaine de la détection précoce où il pourrait changer le cours des choses : l'initiative était axée sur le dépistage du cancer colorectal, mais les trois appels de demandes (AD) successifs n'ont pas eu la popularité escomptée. Malgré tout, l'initiative a probablement contribué à faire croître les faibles capacités de recherche sur le dépistage du cancer colorectal au Canada.

5. Comportements à risque et prévention

L'Institut a abordé cette priorité en investissant dans l'Initiative canadienne de recherche pour la lutte contre le tabagisme (ICRCT), un partenariat comprenant quelques instituts des IRSC, Santé Canada, la Société canadienne du cancer (SCC) et l'INCC, qui administraient les programmes de l'ICRCT. Comme la contribution de l'Institut s'est faite par le biais d'une organisation externe, cette initiative est demeurée discrète, et on la connaît peu hors du milieu de la recherche sur la lutte contre le tabagisme. Par contre, les partenaires de l'Institut et les milieux de recherche connexes considèrent la contribution de l'IC à l'initiative et la promotion qu'il en a faite comme des facteurs essentiels à la réussite de cette dernière.

L'ICRCT a tout de même eu un impact important : selon les opinions exprimées par les répondants et les données de publication, le Canada est devenu un chef de file mondial en recherche sur la lutte contre le tabagisme, un succès que l'on doit en grande partie à l'ICRCT. Comme il a été conclu que l'ICRCT a bel et bien atteint ses objectifs, on a mis fin à l'initiative. Bien que les intervenants considèrent que les capacités de recherche du secteur sont maintenant concurrentielles sur le plan international et que les chercheurs du domaine sont tout à fait capables d'obtenir d'autres types de financement, certains continuent à s'inquiéter du fait que les mécanismes de financement des IRSC ne sont pas tout à fait aptes à évaluer ou à appuyer un type de recherche en grande mesure appliquée et axée sur les politiques, où les sciences sociales occupent une place de choix.

6. Imagerie moléculaire et fonctionnelle

Des AD ont été lancés en 2003 et en 2009 dans le cadre de cette initiative, et une nouvelle approche a été envisagée à la suite d'un atelier ayant eu lieu à la fin de 2009. Les deux AD ont offert un financement limité et à court terme, et leur incidence a été proportionnelle à celui ci. Toutefois, il est à noter que trois des équipes financées au cours de la première ronde ont réussi à commercialiser leurs projets. Un répondant a fait remarquer que la nouvelle approche est de mettre en oeuvre une planification stratégique faisant appel à un vaste éventail d'intervenants et de chercheurs qui, avec un financement adéquat, seraient bien placés pour générer un impact plus important qu'avec l'ancienne approche.

7. Accès à des soins de qualité pour les personnes atteintes du cancer

Avec le lancement en 2007 de sept équipes en voie de formation (EVF), l'initiative d'accès aux soins est passée au second rang des investissements de l'IC, juste derrière les soins palliatifs. Bon nombre de répondants ont désigné ces deux initiatives comme des modèles de gestion, surtout pour ce qui est des composantes suivantes : choisir un secteur où les besoins sont grands et où l'injection de fonds pourrait vraiment avoir un impact, travailler en coordination avec ses partenaires de manière efficace, et adopter une approche plus générale en organisant un atelier préliminaire de planification pour déterminer les besoins et les orientations.

Nous avons eu l'occasion d'assister en octobre 2009 à un atelier parrainé par l'Institut et destiné aux équipes financées à mi parcours de leur financement, afin d'engager une discussion de fond avec leurs membres et dirigeants. Tout comme les chercheurs faisant partie des EVF que nous avions déjà rencontrés, les membres des équipes d'accès aux soins apprécient particulièrement la nouvelle perspective que leur apporte l'échange d'idées au sein des EVF, et considèrent ces équipes comme un terreau fertile pour la formation et le mentorat.

Les répondants espèrent que les équipes de l'initiative d'accès aux soins sauront devenir aussi importantes dans leur milieu de recherche que celles de l'Initiative sur les soins palliatifs et les soins de fin de vie l'ont été dans le leur. Cependant, bien qu'il soit encore beaucoup trop tôt pour émettre un jugement définitif à propos des équipes d'accès aux soins, les répondants expriment des doutes à propos de la possibilité pour cette initiative de réaliser son plein potentiel. Il semble y avoir deux grandes sources d'inquiétude : 1) après avoir été informées que leur financement ne pourrait être renouvelé, dans le cadre d'un concours ouvert ou autrement, les équipes semblent privilégier les activités à court terme comme les projets pilotes au détriment des investissements à long terme comme l'établissement de liens de travail, les capacités de recherche et les infrastructures; 2) jusqu'à maintenant, les décideurs sont peu engagés dans les équipes; les EVF ne savent pas exactement comment répondre aux attentes des IRSC en matière d'AC et n'ont pas le soutien nécessaire pour y arriver.

Les IRSC ont la possibilité d'augmenter l'impact de leurs investissements considérables dans les équipes, en demandant aux bénéficiaires de subventions de faire part de leurs pratiques exemplaires et leçons apprises pour ce qui est de l'efficacité du travail en équipe. Grâce à la formation et au mentorat, ils pourraient soutenir les équipes en formation et les aider à établir des liens efficaces entre les chercheurs et les utilisateurs de la recherche.

8. Formation en recherche

En 2001 et 2002, les IRSC et leurs partenaires ont procédé au lancement de l'Initiative stratégique pour la formation en recherche dans le domaine de la santé (ISFRS), qui avait pour objectif de financer des programmes de formation en recherche transdisciplinaires et intégrants. L'utilisation de cette possibilité par l'Institut est un excellent exemple de la manière dont l'IC réussit à atteindre ses objectifs. Après avoir déterminé la formation comme une priorité et l'ISFRS comme un catalyseur efficace du développement des capacités, l'Institut a cherché à maximiser l'impact sur la recherche dans le domaine du cancer, en incitant un vaste éventail de partenaires à augmenter ensemble le financement accordé aux programmes de l'ISFRS. Les IRSC avaient décidé de financer six programmes dans le cadre de l'ISFRS dans le domaine du cancer; avec les 13,3 millions supplémentaires fournis par l'IC, ils ont réussi à en financer 22.

Dans le cadre d'autres études, nous avons toujours reçu des commentaires positifs de la part d'une grande variété de stagiaires de l'ISFRS, qui préfèrent leur expérience à celle de leurs pairs, qui ont participé à des programmes plus traditionnels. Les programmes de l'ISFRS dans le domaine du cancer suscitent les mêmes réactions : les stagiaires, les chercheurs et les partenaires considèrent qu'ils offrent une occasion unique de suivre une formation concrète, associée à des cours portant sur les lacunes les plus importantes du programme d'études. Les ISFRS permettent d'améliorer la collaboration et la recherche translationnelle chez les stagiaires et leurs mentors.

Chaque ISFRS offre un environnement et des possibilités uniques : il pourrait être avantageux pour les IRSC de colliger et de rendre disponibles les pratiques exemplaires et les expériences des nombreuses ISFRS, et de clarifier certaines attentes et certains idéaux afin d'optimiser le processus. Il s'agit aussi d'un bon moment pour entreprendre une analyse exhaustive des points forts et des points faibles des divers mécanismes de soutien des stagiaires des IRSC afin de mieux comprendre les rôles assumés par chacun pour répondre aux besoins des étudiants et aux exigences nationales de formation, et pour contribuer à atteindre les objectifs de formation des IRSC.

Initiatives sur le cancer du sein et de la prostate

Bien qu'il ne s'agisse pas, à proprement parler, d'une priorité de l'Institut, l'IC a géré les contributions des IRSC pour deux initiatives sur le cancer du sein et de la prostate en partenariat avec des organismes extérieurs. L'Alliance canadienne pour la recherche sur le cancer du sein (ACRCS) a reçu un total de 178 millions de dollars de ses partenaires financiers entre 1993 et 2007-2008. L'Initiative canadienne de recherche sur le cancer de la prostate (ICRCP), beaucoup plus modeste, a reçu un total d'environ 10 millions de dollars de ses partenaires au cours de ses 10 années d'existence.

Comme nous l'avons remarqué dans le cas d'autres initiatives, un soutien à long terme considérable en recherche fondamentale génère de manière constante des résultats de recherche dont l'impact est important, et ces deux initiatives ne font pas exception. Le financement de l'ACRCS a permis de publier des articles comptant parmi les meilleurs au monde, de maintenir une production stable de résultats de recherche et de conserver la position concurrentielle du Canada dans ce domaine. L'ICRCP a eu un impact beaucoup plus limité mais tout de même remarqué, qui a mené à des augmentations notables du nombre et de la qualité des publications canadiennes dans le domaine.

Projet de partenariat canadien Espoir pour demain (cohorte du cancer du PCCC)

Plusieurs répondants considèrent la cohorte du cancer récemment mise sur pied par le PCCC comme une réussite majeure de l'Institut. Même si la cohorte ne fait pas partie des activités de l'Institut, les répondants croient qu'elle n'existerait probablement pas ou, du moins, qu'elle ne serait pas apparue si tôt ni devenue si grande, sans la promotion faite par le directeur scientifique fondateur de l'Institut du cancer des IRSC et son soutien actif.

Le projet de cohorte lui même a suscité des commentaires passionnés et contradictoires à propos de ses mérites et de son impact. Cependant, l'un des principaux thèmes sur lequel tous s'entendent est l'inquiétude concernant la viabilité de la cohorte, ainsi que les conséquences possibles pour les IRSC de l'absence de plan pour le financement à long terme. On se préoccupe aussi beaucoup du manque de capacités – pour ce qui est à la fois du recrutement d'une quantité suffisante de personnes qualifiées et de l'obtention de fonds suffisants pour soutenir ce type de recherche – pour utiliser les données obtenues, ainsi que du besoin de créer des possibilités de financement portant sur l'utilisation des résultats de l'étude de cohorte.

Établissement de partenariats

Les forces de l'Institut en tant que partenaire et collaborateur

Les répondants ont beaucoup apprécié leur expérience de travail avec l'Institut, que ce soit en tant que partenaire officiel ou, de manière plus générale, en tant que collaborateur du milieu de la recherche sur le cancer. Les principaux atouts de l'Institut sont intangibles, mais ils n'en sont pas moins essentiels : il s'agit de la confiance de ses partenaires et de la force de ses membres.

« L'Institut a reconnu, et démontré, que le financement en collaboration peut être synergique
et pas seulement additif. »

L'une des pierres d'assise des liens tissés avec l'Institut est la confiance : les autres organisations sont convaincues que l'Institut n'a d'autre motif que de faire pour le mieux quand il est question des soins aux personnes atteintes de cancer et de la lutte contre le cancer. Il est considéré comme un « arbitre honnête pour les personnes qui cherchent à obtenir des fonds ou qui se concentrent sur une maladie particulière ». Par conséquent, l'Institut est perçu comme ouvert aux nouvelles idées et disposé à investir dans des idées provenant d'autres sources s'il s'agit de la manière la plus efficace d'atteindre des objectifs collectifs. Il n'a jamais insisté pour s'approprier la direction du projet ou en devenir la vedette et, dès le début, il a investi une bonne partie de ses ressources pour s'assurer de bâtir des liens solides et avantageux pour toutes les parties avec l'INCC et la Société canadienne du cancer. Ainsi, bien qu'il se soit fait plutôt discret, l'Institut s'est révélé très efficace dans son appui à la stratégie canadienne de lutte contre le cancer : il a gagné le respect et la confiance des autres intervenants, et avait donc la capacité de réunir les gens et de les convaincre de discuter entre eux afin de faire avancer les choses.

L'Institut a su attirer des ressources humaines de grande qualité et bien les utiliser. Les membres du CCI sont fiables et respectés, et ont été utilisés de manière efficace pour diversifier les domaines d'expertise de l'Institut et améliorer sa capacité à bien interagir avec d'autres organisations. Les membres de son personnel ont démontré qu'ils étaient déterminés à faire de l'Institut un bon partenaire : les répondants considèrent qu'ils prennent le temps de déterminer les besoins de leurs partenaires et de trouver des manières d'y répondre, qu'ils « participent aux discussions avec une attitude axée sur les solutions »; ils sont « toujours à l'affût de nouveaux moyens de coopérer pour faire mieux ». Parmi les qualificatifs utilisés pour décrire les employés de l'Institut, on retrouve : compétents, collégiaux, coopératifs, engagés, crédibles, enthousiastes, souples, bien informés, passionnés et aptes à réagir.

Les défis de l'Institut en tant que partenaire et collaborateur

Même les meilleurs partenariats connaissent leur lot de défis, et les répondants ont mentionné quelques aspects clés de la collaboration avec l'Institut qui gagneraient à être améliorés. À propos du fonctionnement de l'Institut comme tel, les partenaires soutiennent qu'ils souhaitent s'impliquer plus tôt, à l'étape de création des idées, et pas seulement lorsque les programmes ont besoin de financement : « Nous ne sommes pas intéressés à ce qu'on nous demande des contributions de dernière minute, sans que nous ayons pu aider à la création de l'initiative. Nous n'avons pas l'impression d'être dans un vrai partenariat; on dirait que nous ne servons qu'aux collectes de fonds. » Un autre partenaire ajoute : « On a souvent l'impression qu'on nous présente seulement le produit fini, alors que nous aurions aimé pouvoir participer plus tôt à l'élaboration des projets. Pourquoi sommes nous mis devant le fait accompli? Pourquoi n'en avons nous pas entendu parler plus tôt? »

Bon nombre d'intervenants ont désigné le petit budget de l'Institut comme sa faiblesse principale en tant que partenaire.

Une autre préoccupation majeure exprimée par de nombreux partenaires, qui rejoint ce qui se dit chez les personnes associées aux autres instituts, vient du fait que, bien que l'Institut s'évertue à demeurer souple et ouvert, « les IRSC constituent une vaste bureaucratie, dont les règles et règlements rendent nettement plus difficile la formation d'un bon partenariat ». De plus, au sein d'une communauté qui a défendu l'idée de former des partenariats de financement nationaux, les nouvelles règles du Conseil du Trésor, qui ne permettent pas aux IRSC de transférer des fonds à d'autres organisations, rappellent vivement l'époque révolue du CRM et sa vision du concept de partenariat : « donnez nous votre argent et laissez nous tranquilles ». Plusieurs partenaires s'inquiètent aussi du fait que les projets n'apportent pas nécessairement de valeur ajoutée réelle : « Beaucoup de partenariats sont en fait des opérations de courtage : l'Institut ne fait que financer ce qu'il aurait financé de toute façon. On obtient très peu de valeur supplémentaire ou ajoutée réelle – il ne s'agit que d'un projet ordinaire auquel on attribue l'étiquette de partenariat. »

Application des connaissances à l'amélioration de la santé

Principales réussites

Même si l'Institut n'a lancé aucun programme consacré à l'AC, il a contribué à plusieurs reprises à faire de l'application des connaissances un outil d'amélioration de la santé, comme le montre le présent document. Sa plus importante contribution a été la création de l'Initiative sur les soins palliatifs et les soins de fin de vie, qui se démarque auprès de tous les instituts des IRSC comme un modèle d'AC intégrée, tant sur le plan de la structure que sur celui des réalisations. Les principales réussites en matière d'AC accomplies dans le cadre de cette initiative sont décrites plus en détail dans un rapport séparé²³. S'il y a une seule leçon à tirer de cette initiative, c'est que l'efficacité de l'AC provient de l'adoption d'une approche intégrée, et non d'efforts d'AC séparés et ponctuels. L'Initiative sur les soins palliatifs et les soins de fin de vie n'a pas été créée en tant qu'« activité d'AC »; il s'agit plutôt d'une initiative dont les objectifs ne pouvaient être atteints qu'en utilisant une approche d'AC intégrée. Sans que l'on ait fait d'effort délibéré en ce sens, l'initiative a attiré des équipes mixtes de décideurs et de chercheurs travaillant de concert à tester et mettre en oeuvre des améliorations aux soins de santé en temps réel, ce qui a stimulé l'émergence d'améliorations importantes des soins palliatifs et de fin de vie. Les équipes de l'initiative sur l'accès aux soins ont elles aussi la capacité de devenir très efficaces en AC, mais pourraient avoir besoin d'aide pour réaliser cette possibilité.

Comme on l'a mentionné plus tôt, les équipes financées en 2003 par l'initiative sur l'imagerie ont réussi quelques tentatives de transfert des connaissances vers le domaine commercial, notamment trois demandes de brevet et deux sociétés en démarrage.

Le financement par l'Institut du Groupe des essais cliniques de l'INCC a aussi eu des retombées importantes du point de vue de l'AC, car les résultats des essais auxquels le Groupe a participé mènent à l'élaboration et au raffinement des directives cliniques, à l'approbation de nouveaux médicaments et à la réalisation d'examens systématiques.

Nécessité d'une infrastructure d'AC

Chercheurs et bailleurs de fonds ont mentionné qu'on commence à se rendre compte que « nous avons besoin d'augmenter nos activités d'AC, mais nous ne savons pas comment, nous n'avons pas l'infrastructure nécessaire et nous ne savons pas comment la financer correctement. On continue à se concentrer sur la recherche axée sur la découverte et à ne reconnaître que des individus pour en faire des héros ou des vedettes. » Comme le démontrent clairement les initiatives sur l'accès aux soins et sur les soins palliatifs et les soins de fin de vie, l'AC a pour but d'établir des liens à long terme, un objectif qui n'est pas particulièrement encouragé par les subventions de fonctionnement standards. Les IRSC doivent offrir à la fois des mécanismes de financement, une formation adéquate et un appui suffisant pour permettre aux chercheurs financés et aux utilisateurs des connaissances d'aider les IRSC à remplir leur mandat d'AC.

Un certain nombre de décideurs ont aussi discuté de la nécessité de créer une « demande pour la recherche » dans le système de santé : « Au lieu de croire que nous serons récompensés pour des améliorations et des innovations, nous n'osons pas modifier quoi que ce soit de peur que ça nuise à notre budget ». Il est nécessaire d'instaurer « un changement de culture, afin que les gens soient récompensés lorsqu'ils réussissent à réduire les coûts, et qu'on ne coupe pas leur budget en conséquence. Les IRSC ne peuvent pas imposer une culture d'innovation à un système qui n'est pas intéressé. La demande doit venir du système lui même. Si le système de soins de santé décidait de récompenser les améliorations et les mesures augmentant le rendement, on aurait 100 fois plus besoin des IRSC. » Pour arriver à ses fins, l'Institut pourrait établir un dialogue avec la Fondation canadienne de la recherche sur les services de santé, dont l'objectif principal est de faire augmenter l'utilisation de données probantes issues de la recherche pour éclairer la prise de décisions dans le système de santé.

Conclusions et pistes de réflexion

Principales réalisations : l'Institut a t il eu un impact?

Le principal défi de l'IC était de déterminer comment il pouvait, dans un domaine de recherche bien établi et bien financé, se trouver un rôle approprié. Il était confronté à deux problèmes majeurs : tout d'abord, comment apporter une valeur ajoutée au milieu de la recherche sur le cancer sans n'être qu'une copie des capacités ou des activités déjà en place? Ensuite, comment pouvait il améliorer les résultats de recherche avec un budget discrétionnaire aussi limité par rapport au financement total de la recherche sur le cancer?

Nous avons demandé aux répondants clés de déterminer les activités de l'Institut qui, d'après eux, avaient eu le plus de succès ou avaient été les plus efficaces. Dans une majorité écrasante, ils ont désigné deux réussites clés, qui reflètent assez fidèlement les deux facettes du défi que l'IC a dû relever dès sa création :

1. la création d'une communauté de financement cohérente et coordonnée, ce qui a mené à la création de l'Alliance canadienne pour la recherche sur le cancer (ACRC) et aux activités qui y sont associées, comme le Projet de partenariat canadien Espoir pour demain;
2. la mise sur pied de l'initiative stratégique sur les soins palliatifs et les soins de fin de vie.

Les détails de ces réussites se trouvent aux sections « Un rôle de catalyseur dans l'Alliance canadienne pour la recherche sur le cancer (ACRC) » et « Réalisations des initiatives stratégiques ».

Ces deux activités montrent à elles seules que l'Institut du cancer des IRSC a eu un impact majeur sur l'augmentation de la capacité du Canada de financer la recherche dont il a besoin, et sur l'amélioration des soins prodigués aux patients atteints de cancer. Notons aussi, parmi les réalisations hautement cotées concernant l'impact réel et potentiel, les fonds investis par l'Institut dans les programmes de formation, le Groupe des essais cliniques de l'INCC, l'Initiative canadienne de recherche pour la lutte contre le tabagisme et l'Initiative sur l'accès aux soins.

Pratiques exemplaires et leçons apprises

Le présent rapport aborde un certain nombre de thèmes et d'enjeux récurrents, soulevés par les répondants ou mis en évidence grâce à une analyse qualitative, dont l'Institut a pu tirer quelques leçons importantes et desquels il pourrait s'inspirer pour élaborer des pratiques exemplaires.

Établissement des priorités

Quand on parle de priorités, qui sont relativement faciles à établir à partir d'une salle de réunion, le plus important est de ne pas en choisir plus qu'on n'est capable d'en mettre en oeuvre : pour produire un impact maximal, il est nécessaire de concentrer ses ressources humaines et financières, ainsi que celles issues des partenariats. Les initiatives trop petites, trop courtes ou privées d'un milieu de recherche réceptif n'auront qu'une viabilité et un impact limités. La plus grande réalisation de l'IC, l'Initiative sur les soins palliatifs et les soins de fin de vie, a eu du succès parce qu'une grande part des ressources ont été concentrées dans un seul domaine clé.

Le CCI a relevé le besoin de travailler avec des structures plus systématiques et transparentes pour déterminer des priorités et leur attribuer des ressources; nous croyons que tous les instituts pourraient profiter grandement d'une orientation des IRSC et de la dissémination, à l'échelle de toute l'organisation, des pratiques exemplaires pour le processus d'établissement des priorités.

Collaborations et partenariats

L'Institut est considéré comme un excellent partenaire en grande partie à cause de l'attitude et des approches de son personnel, ainsi que de sa détermination à utiliser efficacement son statut de « non partisan » pour concentrer les efforts de collaboration afin de servir l'intérêt commun. C'est cette approche qui a permis à l'Institut d'avoir un impact de loin supérieur à ce qu'on pourrait s'attendre d'un organisme avec un financement aussi limité.

Cela dit, les partenaires souhaiteraient pouvoir commencer à participer le plus tôt possible à la conception de nouvelles stratégies, au lieu d'être sollicités après coup pour une contribution financière.

Exécution des priorités

L'Initiative sur l'accès aux soins et l'Initiative sur les soins palliatifs et les soins de fin de vie sont considérées comme des modèles pour la mise sur pied d'une initiative efficace, capable de faire participer les communautés clés concernées et de leur offrir du soutien. En outre, l'Initiative sur les soins palliatifs et les soins de fin de vie offre aux IRSC l'un des meilleurs exemples d'une AC intégrée et efficace; les facteurs de succès et les défis associés à cette initiative et à d'autres initiatives des IRSC doivent être adaptés à tous les instituts, afin que ces derniers puissent en tirer des leçons et les appliquer à leurs initiatives futures.

L'Initiative sur les soins palliatifs et les soins de fin de vie permet aussi de démontrer que les impacts les plus substantiels peuvent provenir d'une approche intégrée de résolution de problèmes plutôt que d'« activités d'AC » isolées, ce qu'il faudra prendre en considération dans le futur lors de l'élaboration d'appels de demandes et de la formation d'équipes. Les IRSC ont grand besoin d'une source centralisée d'orientation, de formation et de publication de pratiques exemplaires pour la formation et le maintien des équipes, ainsi que des programmes de l'ISFRS.

Financement de la recherche stratégique

L'Institut a été confronté au problème de trouver des fonds pour de nouveaux types d'investissement en utilisant de vieux mécanismes de financement. Pour y remédier, les IRSC devraient évaluer les objectifs des divers types d'investissements stratégiques et leur associer les types d'approches de financement les plus appropriés. Il serait avantageux, pour beaucoup d'investissements majeurs, que l'IC définisse clairement les résultats attendus et, de façon continue, interagisse avec les équipes financées, effectue un suivi auprès de celles-ci et leur fournisse du soutien. D'autres types d'investissements nécessitent des mécanismes d'examen différents, étant donné que les objectifs d'amélioration des résultats du système de santé diffèrent des objectifs de réussite universitaire. Peut être que le deuxième examen international des IRSC, qui aura lieu bientôt, permettra d'alimenter la réflexion.