Impacts de l'Institut du cancer des IRSC 2001-2009

[ Table des matières ]

Annexe A : Initiatives stratégiques – Évaluation détaillée

1. Soins palliatifs et soins de fin de vie

L'Initiative sur les soins palliatifs et les soins de fin de vie a fait l'objet d'une analyse détaillée séparée¹, au cours de laquelle les répondants interrogés l'ont qualifiée de franc succès, une conclusion appuyée par une analyse bibliométrique et une analyse de bases de données. La présente évaluation de l'Institut vient confirmer, avec un échantillon de répondants plus grand, que l'Initiative sur les soins palliatifs et les soins de fin de vie n'était pas seulement une réussite en soi : elle est considérée comme la plus grande réalisation de l'Institut depuis sa création. L'Initiative sur les soins palliatifs et les soins de fin de vie est en fait considérée comme un modèle pour les IRSC et les autres bailleurs de fonds.

Cette initiative a eu du succès pour plusieurs raisons :

• L'accent mis sur un besoin majeur en santé;
• La sélection d'un domaine de recherche considérablement sous développé et sous financé;
• L'approche efficace et attrayante de l'Institut dans l'établissement des partenariats;
• Le choix d'une approche holistique et à plusieurs volets (on offre beaucoup plus que des subventions et bourses);
• Le rôle crucial joué par les décideurs en tant que partenaires, par les chercheurs et par les stagiaires.

Un certain nombre de répondants s'inquiètent toutefois beaucoup du fait que les initiatives stratégiques continuent d'être financées selon le modèle traditionnel, dont les limites ont été mises en évidence par cette initiative : « Une fois qu'on a accompli quelque chose, comment pourrait on mettre à profit nos succès au lieu de simplement se choisir un autre sujet? Nous avons besoin d'y réfléchir. » Cette initiative fait ressortir les obstacles à l'approche traditionnelle qui apparaîtront lorsque viendra le temps de soutenir la recherche en grande mesure appliquée, comme l'engagement récemment annoncé pour la promotion de la recherche sur les soins primaires². Les IRSC devront, entre autres, tenir compte des facteurs suivants :

• La façon d'évaluer les résultats de la recherche en fonction des améliorations locales de la santé plutôt qu'en fonction des publications universitaires;
• La responsabilité qu'ont les IRSC de soutenir les capacités récemment acquises au delà de la durée d'une seule initiative de financement;
• Le besoin d'installer les mécanismes appropriés pour soutenir les professionnels de la santé qui travaillent dans le domaine des services de santé et font de la recherche à temps partiel;
• L'incidence de l'abolition des subventions d'équipe dans le cadre d'un concours ouvert sur l'efficacité des investissements stratégiques dans les subventions d'équipe émergente : par quoi seront-elles remplacées?

2. Profil moléculaire des tumeurs

Le groupe de travail de l'Institut sur cette priorité semble avoir d'abord pensé créer un réseau national de banques de tumeurs autonome, dont le coût annuel était estimé à 7,3 millions de dollars³, selon la proposition élaborée par l'Association canadienne des organismes provinciaux de lutte contre le cancer (CAPCA) et soutenue par l'Institut. Cependant, lors de sa dernière réunion, le groupe de travail a finalement reconnu qu'il ne serait pas possible d'obtenir un financement de cette ampleur, et a plutôt décidé de consacrer son énergie aux deux priorités les plus urgentes : « l'élaboration d'une procédure de fonctionnement normalisée et la liaison des bases de données qui existent déjà »⁴. En collaboration avec le Fonds de la recherche en santé du Québec (FRSQ), la CAPCA, le Réseau ontarien de recherche sur le cancer, la BC Cancer Agency, l'Alberta Cancer Board et d'autres organisations, l'Institut a lancé un appel de demandes pour une subvention de réseau national de banques de tumeurs⁵, qui serait financée à hauteur de 675 000 $ par année pour cinq ans, à partir du printemps 2004. C'est ainsi que le Réseau canadien de banques de tumeurs (RCBT) a été créé; il a été financé durant les cinq dernières années et le renouvellement de sa subvention est en cours d'examen. Les objectifs initiaux du RCBT étaient les suivants⁶ :

• l'élaboration de procédures de fonctionnement normalisées (PFN), qui constitueront des normes nationales cohérentes;
• la création d'un portail électronique unique donnant accès aux tissus et à l'information clinique;
• la promotion de l'échange de pratiques administratives et scientifiques exemplaires;
• la promotion de la recherche translationnelle au Canada;
• la préparation d'un plan d'activités visant à encourager la viabilité.

Les intervenants qui connaissaient cette initiative ont tous souligné l'importance cruciale et croissante des banques de tumeurs pour la recherche sur le cancer, surtout pour ce qui est de l'appui à la recherche translationnelle. Par contre, le RCBT semble être controversé chez les répondants du milieu de la recherche sur le cancer, et leurs opinions à propos de son utilité et de son efficacité sont très disparates, allant de « grande réussite » à « désastre total ». Beaucoup des critiques semblaient moins porter sur la capacité du RCBT à exécuter les tâches pour lesquelles il a été créé que sur le fait qu'il devrait avoir des objectifs complètement différents. Peut être cela n'est il pas si surprenant, compte tenu de l'éventail d'activités que devraient être capable de mettre en place une banque nationale de tumeurs « idéale » ou un réseau interrrelié de banques régionales, et du fait que le financement et le rôle du RCBT sont assez modestes si on les compare à d'autres organisations du même type à l'étranger⁷. Le RCBT est en cours d'évaluation afin de déterminer à quel point il réussit à atteindre les objectifs qui lui ont été fixés; il serait donc inutile de se perdre ici en conjectures à propos de cet examen. Nous allons plutôt résumer les commentaires de nos répondants clés à propos des types d'objectifs que le RCBT a réussi à atteindre et pourrait éventuellement poursuivre, et nous allons étudier comment ces commentaires se comparent à l'opinion des répondants à propos des besoins du Canada concernant les banques de tumeurs.

Point de vue des répondants à propos des bienfaits et des réalisations du RCBT

« Le Canada est maintenant reconnu comme l'un des meilleurs endroits pour les biobanques. Les utilisateurs voient la différence de qualité. »

• L'Institut a joué un rôle essentiel en stimulant la formation des liens et des collaborations nécessaires entre les banques de tumeurs canadiennes.
• L'Institut s'est engagé à long terme à fournir à cette activité un financement renouvelable.
• RCBT a créé des protocoles normalisés, des politiques, des mesures de contrôle de la qualité et un processus d'agrément, qui sont maintenant tous utilisés partout au Canada.
• Les banques mettent en commun leurs pratiques exemplaires et leur qualité s'améliore constamment.
• Le RCBT procède à des vérifications des banques, qui se concluent par des améliorations ou la fermeture de la banque, selon le cas.
• Le RCBT approche maintenant des banques plus spécialisées, ainsi que des banques plus volumineuses qui ne font pas partie des réseaux provinciaux.
• Le RCBT a joué un rôle crucial dans l'atteinte d'un consensus international par le biais du Marble Arch Working Group on International Biobanking, fondé par le RCBT, qui compte un nombre respectable de membres canadiens.
• Les normes du RCBT ont été publiées partout dans le monde⁸, et il est question de les adopter comme normes internationales.

Point de vue des répondants à propos des lacunes et des difficultés

« Ce n'est pas exactement un incontournable lorsqu'on cherche des renseignements. Même le site Web est de piètre qualité. »

• Il n'existe toujours pas de banque nationale.
• On n'a toujours pas augmenté le soutien pour les coûts directs des banques, qui demeurent élevés. On se demande toujours : s'agit il d'une dépense de soins de santé ou d'une dépense de recherche?
• On ne sait pas vraiment si le RCBT a l'influence nécessaire pour améliorer le rendement d'une seule banque.
• L'impact réel du RCBT à l'échelle internationale n'est pas clair.
• Le RCBT ne crée pas de liens entre les banques et n'offre pas aux chercheurs un accès à guichet unique aux échantillons.
• Des milliers de chercheurs individuels gèrent de petites biobanques partout au pays, qui ne font pas partie du RCBT.
• L'étude de cohorte (le Projet de partenariat canadien Espoir pour demain⁹) va générer des millions d'échantillons, et pourtant, on n'a toujours pas créé de banque nationale de tissus biologiques pour les gérer.
• Le RCBT ne dispose d'aucun moyen évident d'augmenter ses revenus ou de devenir un jour autosuffisant.
• Le RCBT est financé par une subvention et dirigé par des chercheurs et des développeurs de logiciels qui occupent déjà un autre emploi à temps plein, plutôt que par des gestionnaires professionnels.

Certains répondants semblent être d'avis que l'on pourrait mieux mettre à profit ces ressources, ou mieux influencer la manière dont le RCBT les utilise. En général, il semble y avoir consensus sur le fait que les procédures de fonctionnement normalisées (PFN) élaborées par le RCBT, bien qu'elles soient utiles, constituent un retour plutôt limité étant donné l'ampleur de cet investissement, et que le système à guichet unique n'a toujours pas été créé. Les communications générales du RCBT semblent se maintenir au strict minimum; il se pourrait donc qu'une grande partie des inquiétudes soient simplement une conséquence du manque d'information fournie par le RCBT à propos de ses réalisations.

Certains des répondants suggèrent qu'une approche beaucoup plus énergique est nécessaire; par exemple, on pourrait utiliser les fonds des IRSC pour en faire beaucoup plus : « La raison d'être du RCBT, c'est l'établissement de PFN et de liens, pas le leadership visionnaire. Ils auraient pu s'adresser à la FCI pour une banque nationale de tissus biologiques. Peut être que les chercheurs principaux n'ont pas eu assez de vision lorsqu'ils ont déterminé ce qu'ils pourraient accomplir avec cette subvention, comment ils pourraient maximiser son impact ». Comme nous l'avons mentionné dans la section « Les nouveaux besoins en financement », le RCBT est un bon exemple du type d'investissement stratégique pour lequel l'Institut devrait adopter une approche beaucoup plus directe, plutôt que de conserver son attitude traditionnelle de bailleur de fonds qui se tient à distance : « On ne peut pas juste financer ce type de projet, le laisser aller pendant cinq ans, puis s'exclamer « Oh mon Dieu, ce n'est pas du tout ce que je m'attendais à obtenir! » Un tel projet doit être surveillé, on doit fixer des étapes et il faut déterminer les résultats attendus. L'Institut doit s'inspirer de cette situation pour comprendre comment gérer les initiatives stratégiques. Ils traitent encore leurs investissements stratégiques comme des subventions de fonctionnement, alors qu'il s'agit de deux choses différentes. C'est du gaspillage d'argent. »

En conclusion, peu importe si le RCBT a atteint ou non les objectifs qu'il s'était fixés, nombre de répondants s'inquiètent toujours du fait qu'il ne constitue qu'une étape de l'élaboration d'un vrai réseau national de banques de tissus biologiques. De plus, notons que l'Institut n'a pas poussé sa participation à cette priorité de recherche au delà de l'établissement du RCBT, ce qui ne devait constituer à l'époque qu'une étape préliminaire.

3. Essais cliniques

Dans le cadre de sa priorité sur les essais cliniques, l'Institut a fait deux investissements :

1. Une « annonce de priorités » dans le cadre du concours ouvert pour les essais cliniques, afin d'encourager la présentation de propositions pour des études portant sur des traitements qui ne font pas appel à des médicaments cytotoxiques. La raison d'être de cette annonce était d'encourager l'organisation d'essais cliniques dans ce domaine de recherche négligé¹⁰. Les quatre essais cliniques portaient sur la médecine traditionnelle chinoise, ainsi que sur des techniques d'imagerie et de radiothérapie.
2. Un investissement ponctuel de 3,5 millions de dollars dans le Groupe des essais cliniques (GEC) de l'Institut national du cancer du Canada (INCC).

Les répondants ont généralement une opinion positive de ces investissements, mais considèrent leur impact comme limité.

De plus, l'Institut a organisé en décembre 2002 un atelier sur la mise au point de médicaments¹¹, qui s'est soldé par plusieurs recommandations d'intervention pour les IRSC, notamment la création d'un réseau national de centres de mise au point de médicaments contre le cancer. Très peu de ces recommandations ont été mises en oeuvre.

Annonce de priorités pour des essais cliniques non cytotoxiques sur le cancer

Peu de répondants connaissaient cette initiative, et leurs commentaires n'étaient pas unanimes. Certains considèrent que des essais importants n'auraient autrement pas été financés, mais d'autres croient qu'ils auraient été plus à leur place dans les concours ouverts. « Nous avons mis en place cette initiative avec des fonds provenant de l'Institut et des IRSC et par conséquent, nous avons réussi à financer plus d'essais que nous ne l'aurions pu autrement, dont certains sont très importants. Par contre, le titre de l'initiative était mal choisi, et celle ci n'a jamais acquis de notoriété. »

Quatre essais ont été financés, pour un investissement total d'environ 700 000 $. Son impact semble avoir été très modeste. Au moment de la rédaction de ce rapport, un seul de ces essais semblait avoir mené à une publication.

Soutien du GEC

« Il s'agit d'un excellent investissement. Le volume de recherche de haute qualité y est tout simplement stupéfiant; c'est l'une des contributions canadiennes les plus connues dans le monde. »

Il existe un fort consensus chez les répondants qui ont parlé de cette initiative pour ce qui est de la valeur et de l'importance de l'infrastructure soutenue grâce au GEC, de la synergie créée par la formation d'une organisation nationale, et de la nécessité de présenter une voix unique à la communauté mondiale de la recherche, provenant d'une organisation ayant de la crédibilité en recherche à l'échelle internationale. Les répondants croient qu'il serait avantageux pour l'Institut de consacrer des investissements permanents à bâtir des infrastructures pour les essais cliniques en général, et plus particulièrement pour le GEC : le Canada a démontré sa force déjà substantielle et toujours croissante dans le domaine des essais cliniques (voir ci dessous). Toutefois, certains se demandaient si l'INCC (et maintenant la Société canadienne du cancer) accueillerait à bras ouverts un partenaire permanent, qui pourrait diluer son « image de marque » par rapport à cette importante ressource.

L'investissement des IRSC dans le GEC, bien qu'il soit de grande valeur, ne sera pas renouvelé et son impact global sera donc limité. Toutefois, les répondants croient que ces fonds ont aidé le GEC à réussir une transition majeure.

Malgré son impact limité prévu, il vaut la peine d'examiner cet investissement en détail, car il s'agit d'un excellent exemple de certains des points forts et des défis propres aux instituts. À l'instar de tous les organismes fédéraux financés par crédits annuels, un des problèmes majeurs auxquels sont confrontés les IRSC est la nécessité d'allouer la totalité des fonds dont ils disposent avant la fin de l'exercice financier pour ne pas les perdre, peu importe si une initiative est prête à recevoir des fonds ou s'ils seront nécessaires pour l'année suivante. Le problème est moins grave maintenant que le budget des IRSC est stable ou même en déclin, mais il était lourd de conséquences aux premiers temps des instituts. À cause du temps passé par l'Institut à élaborer un plan stratégique fondé sur le consensus pour une communauté très vaste, il n'était pas prêt à allouer des fonds à la fin de sa première année d'existence, et risquait de perdre la plus grande partie de son budget pour cette année. L'Institut a toutefois réussi à tirer parti de ses forces, soit les partenariats déjà bien établis dont il disposait et la flexibilité qu'il avait à l'époque et qui lui permettait d'investir ses fonds en les transférant à d'autres organisations¹². L'INCC avait besoin d'aide pour faire effectuer au GEC une transition majeure, et l'Institut avait la capacité de lui offrir le soutien nécessaire. Dans une décision que tous s'entendent pour qualifier d'opportuniste plutôt que stratégique, quoique tout de même bonne, les fonds de l'Institut, qui n'auraient autrement pas été utilisés, ont été transférés au GEC en tant que contribution unique.

En choisissant les essais cliniques comme priorité, l'Institut touchait un domaine qui constituait déjà une force au Canada. Le nombre et la proportion mondiale de publications canadiennes portant sur les essais cliniques sur le cancer ont tous deux augmenté récemment; le nombre de publications a en effet fait un bond entre 2004 et 2005 (fig. A1). Les publications canadiennes se trouvaient au cinquième rang mondial en 1999-2000 en ce qui concerne les citations par publications; elles sont maintenant au premier rang. La figure A2 montre le nombre moyen de citations par publication dans ce domaine de recherche provenant du Canada et des autres pays les plus prolifiques, pour les articles publiés en 1999-2000 (axe des x) et en 2008 (axe des y). La diagonale montre la proportion moyenne du nombre de citations d'articles publiés en 1999-2000 par rapport au nombre de citations d'articles publiés en 2008. Les pays situés au dessus de la diagonale ont amélioré leur taux de citation pour leurs publications récentes par rapport aux autres principaux pays, proportionnellement à l'écart entre leur point et la ligne. Parmi les cinq essais les plus cités en 2008, le premier, le deuxième et le cinquième comptaient des auteurs faisant partie du GEC de l'INCC à Kingston. Il est important de noter que bon nombre de ces essais sont multinationaux et multicentriques, et qu'ils ne sont pas nécessairement dirigés à partir du Canada. Malgré tout, le fait que le Canada fasse partie des équipes qui mènent les essais les plus cités laisse suggérer que l'Institut avait raison d'investir dans un domaine fort et en croissance au Canada. Malgré tout, on s'inquiète encore du fait que les essais cliniques portant sur des traitements contre le cancer sont menacés au Canada¹³.

Fig. A1. Nombre et part mondiale des publications canadiennes portant sur des essais cliniques sur le cancer

Fig. A2. Variation du taux de citation pour les essais cliniques sur le cancer

4. Détection précoce du cancer

Le groupe de travail réuni pour discuter de ce domaine prioritaire a recommandé que la priorité soit accordée au soutien d'équipes de recherche multidisciplinaires qui travaillent à évaluer et à comparer les nouvelles techniques de dépistage du cancer¹⁴, bien qu'il reconnaisse que le financement disponible ne suffit pas à satisfaire les besoins en investissements. L'Institut a investi au delà de six millions de dollars dans l'initiative « Détection précoce du cancer », principalement au moyen d'appels de demandes pour des subventions de projet pilote et d'équipe de recherche sur le dépistage du cancer colorectal. De plus, l'un des projets financés dans le cadre de l'Initiative sur l'accès à des soins de qualité pour les personnes atteintes du cancer de l'Institut comprend un volet de dépistage du cancer colorectal.

Le nombre de publications canadiennes portant sur le « dépistage du cancer colorectal » a quintuplé depuis 1999-2000 (fig. A3), ce qui est remarquable, mais ne peut être attribué entièrement au soutien de l'Institut, car ce dernier n'a commencé à financer la recherche sur le dépistage qu'à l'exercice 2004-2005. Toutefois, le nombre de publications a connu une forte hausse depuis 2006, ce qui pourrait refléter la relance générée par l'Institut. La très faible part de publications canadiennes par rapport au reste du monde entre 1999 et 2002 indique que ce domaine de recherche était sous exploité au Canada, et qu'il s'agissait donc d'un choix raisonnable pour le financement stratégique. On n'a pas encore pu observer une augmentation du taux de citation qui suivrait l'augmentation du nombre de publications, possiblement parce que ce domaine était vraiment sous développé (données non présentées).

Fig. A3. Dépistage du cancer colorectal : publications canadiennes et part mondiale

L'impact provisoire des subventions financées dans le cadre de cette priorité est décrit dans une publication de l'Institut¹⁵; elles ont mené, entre autres, à deux brevets et à une possibilité de commercialisation. Les quatre bénéficiaires des subventions de projet pilote ont reçu du financement de suivi des IRSC ou d'une autre organisation. Parmi les deux subventions d'équipe attribuées depuis 2007-2008, l'équipe des IRSC pour le projet « CIHR Team in Population based Colorectal Cancer Screening » a obtenu des résultats spectaculaires pour ce qui est de la collaboration et de la productivité (fig. A4). L'équipe des IRSC pour le projet « Genomic, Imaging and Modeling Approaches to Advance Population-Based Colorectal Cancer Screening » n'a pas encore publié d'article en tant qu'équipe, bien que six des publications du chercheur principal désigné mentionnent cette subvention¹⁶. Nous considérons que les résultats de cet investissement stratégique sont proportionnels à la taille de l'investissement.

Fig. A4. Publications rédigées conjointement par les membres de l'équipe « CIHR Team in Population-based Colorectal Cancer Screening » avant et après la réception de la subvention. Chaque cercle représente un des membres de l'équipe, et les lignes reliant deux cercles indiquent que les membres ont co publié un article. La ligne épaisse qui relie l'auteur 1 et l'auteur 9 représente 14 publications.

Bien que les données bibliométriques laissent suggérer une augmentation de la production dans le domaine de la recherche sur le cancer colorectal, les répondants qui connaissaient cette initiative considéraient pour la plupart qu'elle était née de bonnes intentions, mais que son impact sur la priorité concernant la détection précoce était assez limité : après trois appels de demandes séparés¹⁷, seulement sept demandes ont été soumises pour des projets pilotes (quatre ont été financés), et cinq pour des équipes (deux ont été financées). Les répondants ont mentionné un certain nombre de raisons pouvant expliquer l'impact relativement faible de l'initiative :

• Les fonds disponibles n'étaient pas suffisants pour avoir un impact notable sur les projets de recherche en cours.
• La définition de la priorité était trop large, et aurait pu cibler un domaine précis dans lequel les projets de recherche étaient nécessaires.
• Le moment était mal choisi : il n'y avait pas de questions précises pouvant faire l'objet de recherches et ayant un réel potentiel d'impact.
• Le processus n'a pas eu de visibilité : la communauté n'y était pas suffisamment sensibilisée, et il a peut être souffert d'un manque de suggestions de la part de la communauté, qui auraient mené à une initiative mieux ciblée et plus attrayante.

« On avait l'impression, à l'époque, qu'on ne pouvait pas proposer une initiative solide, convaincante et intéressante. Ce n'est plus le cas aujourd'hui. »

De façon générale, la plupart des répondants semblent croire que l'Institut a eu raison d'accorder une faible priorité à cette initiative pour le futur, et de concentrer ses ressources ailleurs. Cependant, certains des répondants notent que l'environnement a changé, et qu'il existe maintenant des créneaux évidents et importants que l'on devra aborder dans le domaine de la détection précoce, comme l'utilisation de la modélisation, de nouvelles technologies et de nouvelles cibles pour le dépistage comme le cancer du poumon, ainsi que la manière de mettre en application les données probantes récentes sur le dépistage du cancer colorectal.

5. Comportements à risque et prévention

Le groupe de travail chargé d'élaborer un plan d'action pour cette priorité « reconnaît d'entrée de jeu que la bonne façon de procéder pour élaborer un programme de recherche sur les comportements à risque et la prévention est de tabler sur les partenariats, l'infrastructure et les alliances qui existent »¹⁸. L'Institut a donc abordé cette priorité en 2003 en décidant d'allouer 480 000 $ par année pendant cinq ans à l'initiative des IRSC « Réduire le tabagisme et la dépendance à la nicotine », coordonnée par l'Initiative canadienne de recherche pour la lutte contre le tabagisme (ICRCT). L'ICRCT regroupe de nombreux partenaires, dont plusieurs instituts des IRSC, la Société canadienne du cancer (SCC), l'INCC et Santé Canada. En collaboration avec un certain nombre d'instituts des IRSC et d'autres partenaires, un appel de demandes pour l'initiative « Faire progresser les connaissances scientifiques en vue de réduire le tabagisme et la dépendance à la nicotine¹⁹ » a permis de financer trois équipes et 29 autres subventions depuis 2004. À ce jour, les IRSC ont investi 7,7 millions de dollars dans l'ICRCT.

« L'ICRCT – comment pourrait on ne pas la financer? »

Comme la contribution de l'Institut s'est faite par le biais d'une organisation externe, l'ICRCT est demeurée discrète, et on la connaît peu hors du milieu de la recherche sur la lutte contre le tabagisme. Cependant, les répondants qui connaissent l'ICRCT considèrent que la contribution de l'Institut s'est révélée essentielle à la survie de l'initiative; plus particulièrement, les partenaires ont beaucoup apprécié la volonté et la capacité de l'Institut à investir en collaboration avec eux dans une initiative externe. L'Institut s'est aussi révélé un champion important de la recherche sur le tabagisme, et a aidé à amener d'autres instituts et partenaires à participer à l'ICRCT.

Les intervenants font remarquer que ce type de recherche axée sur les politiques n'est pas bien adapté aux concours ouverts de subventions, et donc que le choix de l'Institut de recourir à un type différent d'initiative externe, même s'il n'apporte pas à l'Institut beaucoup de visibilité ni de reconnaissance, permet de contribuer de façon importante à l'amélioration de la santé.

Fig. A5. Lutte contre le tabagisme : nombre et part mondiale des publications canadiennes

Bien que certains répondants considèrent qu'il n'y a simplement pas de renseignements disponibles à partir desquels on pourrait évaluer les résultats de l'ICRCT, d'autres croient que l'ICRCT a, au bout du compte, réussi à créer des capacités de recherche substantielles et autosuffisantes, et permis l'épanouissement de quelques chefs de file mondiaux : « Les capacités du pays étaient très limitées – et nous sommes maintenant un chef de file mondial dans ce type de recherche… La Société du cancer n'est pas la seule responsable – l'Institut a aussi joué un rôle clé dans cette réussite. »

L'affirmation selon laquelle le Canada est maintenant un chef de file mondial dans le domaine de la recherche sur la lutte contre le tabagisme est corroborée par les données sur les publications. La figure A5 illustre comment le nombre de publications canadiennes dans le domaine de la lutte contre le tabagisme, quoique peu élevé, a connu une augmentation importante depuis 2005, tout comme la proportion des publications mondiales qui sont d'origine canadienne.

La figure A6 illustre une comparaison des taux de citation des articles canadiens portant sur la lutte contre le tabagisme publiés en 1999-2000 et de ceux publiés en 2008. Les publications canadiennes récentes se sont considérablement améliorées, et le Canada occupe maintenant le second rang pour la fréquence de citation, une amélioration par rapport à la quatrième place qu'il occupait en 1999-2000. Il est probable qu'il s'agisse du résultat d'un investissement d'importance dans la recherche sur la lutte contre le tabagisme par l'Institut et ses partenaires.

Fig. A6. Lutte contre le tabagisme : variation du taux de citation entre les articles publiés en 1999-2000 et ceux publiés en 2008 par le Canada et les autres principaux pays. La diagonale montre la proportion moyenne du nombre de citations d'articles de 1999-2000 par rapport au nombre de citations d'articles de 2008. Les pays situés au dessus de la diagonale ont amélioré leur taux de citation pour leurs publications récentes par rapport aux autres principaux pays, proportionnellement à l'écart entre leur point et la ligne.

Puisqu'il semble s'agir d'un domaine dans lequel la recherche au Canada s'améliore, et qu'il est relativement limité pour ce qui est du nombre de publications, nous l'avons analysé plus en détail. Nous avons dénombré 12 articles canadiens parmi les 100 articles publiés de 2006 à 2008 les plus cités (le meilleur se classant au 11e rang), alors qu'il n'y en avait que trois une décennie auparavant (le meilleur se classant au 50e rang). Deux auteurs canadiens se sont classés aux 3e et 4e rangs des auteurs les plus cités ayant publié de 2006 à 2008, et un autre, Geoffrey T. Fong²⁰, de l'Université de Waterloo et chercheur principal du Projet international d'évaluation de la lutte antitabac, occupe le premier rang (à égalité avec deux Américains) pour ce qui est de son indice h pour la période de 2006 à 2008, un indice composé de l'impact scientifique qui tient compte à la fois du nombre d'articles publiés au cours d'une période donnée et du nombre de fois où ils ont été cités²¹.

Nous concluons de ces données que l'investissement de l'Institut dans l'ICRCT a eu un impact important pour ce qui est du soutien aux partenariats en général et de l'exploitation de sources supplémentaires de financement, ce qui a eu pour résultat de placer la recherche canadienne dans ce domaine dans le peloton de tête mondial.

En 2009, les partenaires de l'ICRCT ont conclu que « le regroupement avait réussi à remplir l'essentiel de son mandat : il a créé une communauté de recherche pour la lutte contre le tabagisme et soutenu des projets de qualité à incidence majeure²² » et ils ont refusé tout financement supplémentaire. Il sera intéressant d'observer si la productivité en recherche continuera sur sa lancée sans ce financement ciblé.

6. Imagerie moléculaire et fonctionnelle

Le groupe de travail de l'Institut « reconnaît que malgré les importantes avancées de la technologie de l'imagerie au cours des dernières années, il reste un urgent besoin d'améliorer les instruments d'imagerie et de spectroscopie, les agents de contraste, les produits radiopharmaceutiques et les sondes à marquage optique²³ ». À la suite d'un appel de demandes en 2003, l'Institut a financé quatre équipes pendant deux ans, pour un investissement total de plus de 1,3 million de dollars²⁴. L'évaluation provisoire de l'Institut a révélé que trois de ces équipes avaient réalisé des progrès techniques notables grâce aux subventions, qui ont mené à la présentation de trois demandes de brevet et à la formation de deux jeunes entreprises. Une de ces entreprises a par la suite été acquise par une plus grosse société américaine²⁵, mais elle a continué à effectuer une partie de ses activités au Canada. De plus, une des équipes a été capable d'utiliser la subvention de l'Institut pour obtenir un financement beaucoup plus important des IRSC et d'autres sources. Toutefois, pour ce qui est des publications, les résultats sont minces : une seule publication, ou peut être deux, peuvent être attribuées jusqu'à maintenant à cette source de financement.

Seuls quelques répondants se considéraient aptes à commenter cette initiative, et leurs points de vue étaient très différents :

• la portée de l'initiative était trop faible; elle avait besoin d'un groupement élargi d'intervenants;
• le milieu de la recherche n'était pas prêt à l'époque, ou l'Institut a ciblé le mauvais milieu de recherche;
• le domaine de l'imagerie n'était pas défendu par un champion convaincant au CCI, et a donc fait peu de progrès.

L'appel de demandes de juin 2009 sur les Autres produits radiopharmaceutiques pour l'imagerie médicale, lancé pour remédier à la pénurie d'isotopes médicaux survenue à la suite de la fermeture du réacteur national de recherche universel (NRU) de Chalk River, est pratiquement passé inaperçu auprès de la plupart des membres de la communauté de la recherche sur le cancer; c'était peut être délibéré si on considère ce commentaire d'un répondant : « franchement, j'en suis carrément gêné ». Ce dernier voyait l'AD comme une décision politique des IRSC, prise sans en avoir informé au préalable le conseil consultatif de l'Institut.

Cependant, les discussions qui ont lieu maintenant à propos de futures possibilités de recherche en imagerie, entamées dans le cadre d'un atelier organisé par l'Institut qui a eu lieu en octobre 2009²⁶, semblent s'orienter vers l'établissement de liens plus solides avec le milieu de recherche afin que l'on s'occupe de cette priorité et trouve un rôle plus efficace pour l'Institut dans ce domaine.

7. Accès à des soins de qualité pour les personnes atteintes du cancer

L'Institut a organisé un atelier à ce sujet en juin 2005. L'une des recommandations clés qui sont ressorties est de « créer de nouvelles équipes interdisciplinaires pour tisser des liens entre les chercheurs, les fournisseurs de soins de santé, les patients et les décideurs et pour assurer l'utilisation et la mise en pratique en temps opportun des résultats de recherche²⁷ ». L'Institut a consacré environ 8 millions de dollars à la recherche sur l'accès à des soins de qualité pour les personnes atteintes du cancer, et ses partenaires ont contribué de manière importante au financement²⁸. Dans le cadre de cette initiative, on a proposé deux processus accélérés d'appels de demandes, en 2004 et en 2005; plus récemment, l'initiative a permis de financer sept subventions d'équipes émergentes en 2007, qui en sont maintenant à mi chemin de leurs subventions de cinq ans, ainsi qu'une subvention d'équipe interdisciplinaire de renforcement des capacités, financée en 2006. Les auteurs du présent rapport ont eu l'occasion de participer en octobre 2009 à un atelier où les EVF discutaient de leurs réussites, de leurs défis, et de la nécessité d'atteindre leurs objectifs et d'assurer leur pérennité; ils ont aussi eu l'occasion de parler avec plusieurs des chercheurs principaux des EVF participantes, des chercheurs, des stagiaires, des membres du personnel et des partenaires décideurs en plus des personnes ayant participé aux entrevues officielles.

La proportion des publications mondiales provenant du Canada (notons que l'« accès aux soins » est un sujet sur lequel il est difficile de mener une recherche bibliométrique) est demeurée à 8 ou 9 %, ce qui est assez élevé, durant toute la période étudiée, et n'a suivi aucune tendance à la hausse ou à la baisse. Cependant, son taux de citation semble être en déclin, passant du premier rang mondial en 1999-2000 à la quatrième place en 2008 (fig. A7). À cause de ce résultat inattendu, nous avons répété l'analyse en cherchant dans les publications sur le cancer les termes de classement de Web of Science qui décrivent le mieux la recherche sur les services de santé²⁹. L'analyse a montré une croissance régulière du nombre de publications, la plupart ayant été publiées après 2002, et la proportion des publications mondiales provenant du Canada a aussi augmenté de manière régulière, passant d'environ 4 % à presque 6 %, comme on s'y attendrait pour un domaine dans lequel le Canada est hautement spécialisé. Cependant, on note encore un certain déclin du taux de citation par rapport aux autres pays les plus prolifiques; les publications canadiennes, qu'elles datent de 1999-2000 ou de 2008, arrivent au huitième rang sur 10 pour ce qui est de la fréquence de citation. Ainsi, bien que le Canada ait considérablement augmenté sa production d'articles portant sur les services de santé dans le domaine du cancer, on n'a toujours pas assisté à une augmentation du taux de citation et, par rapport aux autres principaux pays, la recherche au Canada semble perdre du terrain pour ce qui est du nombre de citations. Nous attendrons de voir si les publications issues des équipes de l'accès aux soins pourront inverser la tendance, lorsqu'elles seront arrivées à maturité.

Fig. A7 Soins pour le cancer : variation du taux de citation entre les articles publiés en 1999-2000 et ceux publiés en 2008 par le Canada et d'autres pays. La diagonale montre la proportion moyenne du nombre de citations d'articles de 1999-2000 par rapport au nombre de citations d'articles de 2008. Les pays situés au dessus de la diagonale ont amélioré leur taux de citation pour leurs publications récentes par rapport aux autres principaux pays, proportionnellement à l'écart entre leur point et la ligne.

Comme les équipes ne sont encore qu'à mi chemin de leur période de financement, nous n'avons pas mené d'analyse de leurs publications. Il est aussi peu probable que les EVF de l'accès aux soins aient déjà réussi à avoir un impact quelconque sur le bilan de publication canadien.

Toutefois, il est à noter que la fréquence de citation des publications universitaires a moins d'importance dans ce domaine de recherche que l'incidence concrète des résultats sur l'organisation et la qualité des soins prodigués aux personnes atteintes de cancer. À cet égard, beaucoup de répondants ont désigné à la fois l'accès aux soins et les soins palliatifs comme des modèles de gestion d'une bonne initiative, et ont fait remarquer qu'elles ont en commun des caractéristiques essentielles telles que : le choix d'un domaine où les besoins sont élevés et où des fonds supplémentaires auront un impact réel, le travail avec des partenaires bien coordonnés, ainsi que l'adoption d'une approche large et l'organisation d'un atelier de planification préliminaire ayant pour objectif de déterminer les orientations et les besoins. Selon le point de vue de l'un des répondants, les deux initiatives tentent d'effectuer une transition entre « le financement de projets et le financement d'un changement d'environnement ».

Nombre de répondants ont souligné le fait que l'Institut ainsi que les IRSC en général ont besoin d'accorder plus d'attention à ce qu'il faut pour créer des projets de recherche qui non seulement ont un mérite scientifique, mais ont aussi le potentiel d'être mis en application par les utilisateurs des connaissances. L'Institut devra aussi apprendre à interagir avec les intervenants du système de soins de santé afin de créer une « demande pour la recherche » financée par les IRSC, qui démontrerait aux décideurs que le fait d'investir dans la recherche et d'en utiliser les résultats les aidera à résoudre tous ces problèmes qui les empêchent de dormir.

Le travail au sein d'une équipe en voie de formation (EVF)

À l'instar d'autres EVF que nous avons déjà interrogées, l'une des caractéristiques essentielles des équipes d'accès aux soins est l'apport de nouvelles perspectives provenant de la pollinisation croisée des idées : « Nous complétons mutuellement nos idées, nous nous posons de nouvelles questions. Nous explorons des idées que nous n'aurions pas pu avoir sans ces interactions. » Les projets de recherche prennent de la valeur, car les membres de l'équipe travaillent à mieux comprendre ce qu'est pour eux la différence entre « ce qui est important d'un point de vue clinique par rapport à ce qui peut être réellement mesuré ».

Les subventions pour les équipes offrent une plateforme unique, et même une certaine marge de manoeuvre, pour que les membres puissent se consacrer à des activités qui passent souvent au second plan dans l'horaire chargé des chercheurs : « C'est un énorme avantage que d'avoir des subventions pour les équipes : elles nous offrent un environnement propice et une plateforme pour tisser des liens. Il s'agit d'un groupe de grande taille; je ne crois pas que nous serions capables de le garder intact sans toute l'infrastructure qui nous est fournie. » Bon nombre d'intervenants étaient déjà arrivés à la conclusion que la recherche appliquée et l'AC sont plutôt orientées vers le changement du milieu plutôt que vers la recherche plus traditionnelle. Comme l'a fait remarquer un membre d'une des équipes d'accès aux soins : « Changer les cultures, les idées… ce n'est pas le genre de choses qu'on peut faire dans le cadre d'une subvention de fonctionnement! »

Tout comme les autres EVF, les équipes d'accès aux soins ont trouvé que la formule était un terreau fertile pour la formation. « Les stagiaires ont accès à une perspective plus générale, à de nouvelles méthodologies et de nouveaux contextes, et à de nouvelles manières de faire les choses, d'interagir et de créer des liens. À mon avis, il s'agit d'une occasion unique de renforcer les capacités dans des domaines où les défis abondent. Notre discipline n'a jamais été très axée sur la recherche; l'environnement créé par l'équipe est un énorme avantage ». Les stagiaires bénéficient de la présence de multiples superviseurs et d'une variété de perspectives; ils peuvent aborder des questions auxquelles il serait autrement impossible de répondre. Ils ont accès à des personnes, de l'équipement, des données et une source d'expérience auxquels leurs collègues évoluant dans un milieu de formation traditionnel n'ont pas accès. En outre, les stagiaires apprécient grandement le fait qu'ils peuvent observer comment leurs travaux seront utilisés concrètement, et quel sera leur impact : « C'est vraiment passionnant pour un chercheur : on est plus conscient de l'énorme potentiel d'application de nos travaux. »

Les défis des EVF

Les répondants espèrent que les équipes de l'initiative d'accès aux soins sauront devenir aussi importantes dans leur milieu de recherche que celles de l'Initiative sur les soins palliatifs et les soins de fin de vie l'ont été dans le leur. Cependant, bien qu'il soit encore beaucoup trop tôt pour émettre un jugement définitif à propos des équipes d'accès aux soins, les répondants expriment des doutes à propos de la possibilité pour cette initiative de réaliser son plein potentiel. Il semble y avoir deux grandes sources d'inquiétude :

1. L'accent sur le court terme : Les EVF semblent avoir utilisé les fonds qui leur ont été attribués principalement pour financer des activités à court terme, comme les projets pilotes, plutôt que d'investir à long terme dans la création de liens, le renforcement des capacités de recherche et l'établissement d'infrastructures. Il s'agit d'une approche compréhensible, considérant que les équipes ont été clairement informées qu'il n'y aurait pas de renouvellement possible de la subvention aux équipes en voie de formation, et qu'elles n'auraient pas non plus accès au concours ouvert de subventions d'équipes, dans le cadre duquel elles auraient pu soumettre une demande une fois le financement stratégique épuisé. Les chercheurs ont ajusté leurs priorités en conséquence : « J'ai assisté à la dissolution [d'une autre EVF], même si elle avait probablement eu 10 fois plus de succès parce qu'il s'agissait d'une équipe intégrée. Il devient extrêmement difficile de trouver du financement pour poursuivre les projets. » Malheureusement, cela signifie que ces équipes, (contrairement aux équipes de l'Initiative sur les soins palliatifs et les soins de fin de vie, qui ont présumé qu'elles auraient accès à des possibilités de financement subséquentes), investissent moins de temps et d'argent dans les aspects les plus transformateurs de leurs activités d'équipe : la création de liens entre les membres de l'équipe, les décideurs et les autres intervenants; la création de capacités d'application des connaissances; et la formation et le mentorat auprès de nouveaux chercheurs.
2. L'écart entre théorie et pratique en application des connaissances (AC) : Bien que les équipes d'accès aux soins soient capables d'établir des liens multidisciplinaires entre divers milieux de recherche, la plupart des équipes n'ont toujours pas tissé des liens solides avec les utilisateurs, et n'ont pas intégré ceux-ci à leur planification stratégique ni à leurs activités. « Au moins, on a une plateforme permettant d'établir des liens entre les chercheurs; pour ce qui est des liens d'AC, on a encore du chemin à faire ». Même si la participation des décideurs³⁰ faisait partie des exigences de l'appel de demandes, les candidats n'ont pas reçu beaucoup d'aide pour déterminer comment y satisfaire; ils font remarquer qu'« en AC, tout tourne autour des liens tissés. C'est à cette étape que les difficultés surgissent – la plupart des gens n'ont pas de problèmes avec la partie recherche. » Au cours de l'atelier ayant eu lieu en octobre 2009³¹, les membres des équipes d'accès aux soins ont évoqué le fait qu'ils ne savent pas trop ce qu'on attend d'eux en ce qui a trait aux activités d'AC. De nombreuses équipes ne connaissaient pas bien les outils ou ressources mis à leur disposition, comme les courtiers du savoir, qui pourraient les aider à atteindre leurs objectifs.

« Il aurait été utile d'organiser cette réunion il y a deux ans. Il est un peu trop tard, maintenant. »

Le financement d'une équipe pendant cinq ans est un investissement majeur. L'Institut – et, de façon plus générale, les IRSC – a l'occasion ici d'améliorer le rendement de son investissement dans les équipes en leur offrant plus d'orientation et de structure. Il est temps pour les IRSC d'évaluer leur expérience avec les équipes, et de déterminer quels types d'objectifs celles-ci sont capables d'accomplir ainsi que les types de ressources dont elles ont besoin pour être efficaces. Si les IRSC ont toujours l'intention d'accorder des subventions dont l'objectif est de créer des équipes de recherche multidisciplinaires qui utilisent une approche fondée sur l'application des connaissances intégrée, ils doivent offrir du soutien à ces équipes, sous forme de description concrète de leurs attentes, de guides pratiques, de formation et de ressources leur permettant d'atteindre leurs objectifs. Par exemple, il ne serait pas déraisonnable de suggérer qu'un courtier du savoir fasse partie du noyau de base de chaque nouvelle EVF; par contre, si c'était le cas, les IRSC devraient s'assurer que les équipes connaissent bien le rôle de ce courtier et qu'elles savent comment le recruter et l'utiliser.

8. Formation en recherche

En 2001 et 2002, les IRSC et leurs partenaires ont procédé au lancement de l'Initiative stratégique pour la formation en recherche dans le domaine de la santé (ISFRS), qui avait pour objectif de financer des programmes de formation en recherche transdisciplinaires et intégrants. À la suite des deux premiers lancements, 86 programmes de formation ont été financés à l'échelle des IRSC, pour une période de six ans à concurrence de 325 000 $ par année. Comme la formation est devenue une priorité pour l'Institut du cancer, ce dernier a recruté une vaste gamme de partenaires, qui se sont unis pour faire augmenter de 13,3 millions de dollars le financement accordé aux équipes de l'ISFRS dans le domaine du cancer; grâce à leur participation, les projets de 22 des équipes financées portaient sur des domaines associés au cancer, même si seulement huit d'entre elles avaient nommé l'IC comme premier institut d'affiliation. En fait, la participation à ce programme des IRSC a été si élevée que sans les fonds additionnels alloués par l'Institut et ses partenaires, il y aurait eu six équipes de l'ISFRS dans le domaine du cancer seulement, et non 22.

Le second cycle du programme de l'ISFRS a été lancé en janvier 2008, et l'Institut s'est engagé à investir six millions de dollars sur les six prochaines années afin d'appuyer les programmes de l'ISFRS axés sur la recherche sur le cancer. Cinq programmes de formation affiliés à l'Institut ont été financés, parmi lesquels trois avaient pour champ d'études principal le cancer (les deux autres portent sur la technologie synchrotron et la recherche sur les médicaments, le cancer figurant parmi les champs d'application principaux dans leur demande). Quatre programmes supplémentaires de l'ISFRS ont été financés dans des domaines associés au cancer, bien que leur premier institut d'affiliation n'était pas l'IC. De plus, par l'entremise d'un partenariat avec la Fondation Terry Fox, il a été possible de financer quatre programmes de plus, tous affiliés d'abord avec l'Institut. De ces 13 programmes, deux étaient nouveaux et 11 constituaient des renouvellements de certains programmes originaux de l'ISFRS dans le domaine du cancer, ce qui donne à l'Institut un taux de renouvellement légèrement supérieur au taux de réussite du concours en entier, qui était de 45 %. Grâce au partenariat avec la Fondation Terry Fox, neuf programmes de l'ISFRS sont maintenant affiliés avec l'Institut, une augmentation par rapport aux huit du premier cycle. D'autres instituts n'ont pas aussi bien réussi : par exemple, l'ISCR est passé de 11 programmes affiliés à quatre, et l'INSMT, de 11 à six.

Atouts et défis de l'ISFRS

Nous avons reçu en général des commentaires très positifs de la part des stagiaires participant aux programmes de l'ISFRS dans toute une gamme de domaines de recherche, et ceux sur le cancer n'ont pas fait exception. Ces stagiaires disposent de beaucoup des avantages majeurs dont profitent les stagiaires d'une EVF : ils participent peut être un peu moins aux aspects pratiques des activités de recherche quotidiennes d'autres chercheurs, mais ils bénéficient d'une formation officielle et de cours plus structurés. Chacun des programmes de l'ISFRS semble différent et offre aux stagiaires des avantages et des occasions uniques. Par exemple, les stagiaires de l'un des programmes sur le cancer ont été particulièrement impressionnés par un cours portant sur les partenariats public privé en recherche et en oncologie, qui abordait des sujets allant du travail en collaboration avec l'industrie pour mettre au point un médicament au processus d'approbation réglementaire. Un autre stagiaire a choisi un programme qui permettait à chaque stagiaire de mener trois projets courts, avec trois rotations, n'importe où dans le monde, avant de choisir un directeur et un sujet de recherche.

Les programmes de l'ISFRS jouent un rôle important dans la promotion de la recherche translationnelle. Les étudiants sont d'opinion que les programmes de l'ISFRS dans le domaine du cancer leur ont permis de collaborer de manière importante avec des cliniciens, ce qui les aide à se préparer à une carrière de clinicien chercheur et peut même les pousser à envisager ce type de carrière plutôt que d'opter pour le milieu purement universitaire. L'un des mentors décrit comment, au sein d'un programme de l'ISFRS, « les biologistes moléculaires peuvent voir l'impact de leurs travaux sur les patients, et quel est le rôle de chaque chercheur dans tout le processus. C'est très utile. » D'autres stagiaires ont participé à la gestion des programmes de l'ISFRS, ce qui leur a permis de développer déjà certaines compétences qui leur seront essentielles dans leur carrière de recherche, comme la façon d'évaluer un projet de recherche.

De façon générale, les stagiaires considèrent leur expérience plus variée que celle vécue par leurs pairs dans des programmes conventionnels, ce qui les rend plus aptes à effectuer des choix de carrière et leur donne les compétences, les connaissances, l'expérience et les contacts nécessaires pour atteindre les buts qu'ils se fixeront. « Il y a plus d'interactions avec les mentors, et plus de mentors. »

D'autres intervenants ne tarissent pas d'éloges envers les programmes de l'ISFRS et les considèrent comme un bon investissement et une approche efficace de renforcement des capacités. Des chercheurs principaux ont fait remarquer qu'il est avantageux d'attirer les étudiants rapidement, plutôt que d'avoir à attendre les concours annuels de bourses. Ils ont aussi mentionné que les programmes de l'ISFRS, contrairement aux bourses individuelles, « créent une communauté d'apprenants » et qu'ils génèrent un impact important du côté translationnel sur les chercheurs principaux participants, et non seulement sur les étudiants. « L'enthousiasme exprimé par nos intervenants est la preuve de la valeur et du succès de cette approche. L'ISFRS est l'élément qui unit les équipes et motive les chercheurs à se parler. Les organisations caritatives, les hôpitaux, les facultés de médecine, les ministères de la santé - tous approuvent ce type d'approche. Les entreprises aussi. »

Un petit nombre d'intervenants nous ont toutefois fait part de quelques réserves à propos des programmes de l'ISFRS, généralement au sujet d'exemples particuliers de programmes sous-optimaux dont ils avaient été témoins : « Les IRSC réussissent de mieux en mieux à choisir les bons projets et à s'assurer que le financement va bien aux étudiants et non aux professeurs. » Les IRSC, et plus particulièrement l'ISFRS, profiteraient du rassemblement des pratiques exemplaires et de l'expérience des nombreux programmes de l'ISFRS ayant été financés jusqu'à présent, et de la clarification de certaines des attentes et certains des idéaux associés aux programmes efficaces de l'ISFRS. Il s'agit aussi d'un bon moment pour entreprendre une analyse exhaustive du rendement comparé des étudiants diplômés ayant participé à un programme de l'ISFRS par rapport à un échantillon équivalent (diplômes et domaine de recherche) d'étudiants diplômés ayant vécu une expérience de formation conventionnelle. Les programmes de l'ISFRS ont ils vraiment donné aux étudiants l'expérience nécessaire pour réussir dans le milieu de recherche actuel? Les étudiants diplômés adoptent ils un style de recherche différent où la collaboration et la recherche interdisciplinaire occupent une place plus importante? Les superviseurs retirent ils de leur participation aux ISFRS des avantages suffisants pour compenser les heures supplémentaires qu'ils y ont consacrées? Les programmes conventionnels présentent ils des avantages pour certains types de programmes, d'étudiants ou de cheminements de carrière?

Cancers du sein et de la prostate

Bien qu'ils ne fassent pas partie, à proprement parler, des priorités de l'Institut, ces deux domaines de la recherche sur le cancer ont reçu du financement ciblé des IRSC par le biais de deux initiatives créées en partenariat avec des organismes externes, et c'est l'IC qui est le représentant des IRSC à la gouvernance de ces initiatives. Dans le cas du cancer du sein, l'Alliance canadienne pour la recherche sur le cancer du sein (ACRCS) et l'initiative qui l'a précédée existent depuis 1993. Le montant total des investissements de tous les partenaires financiers jusqu'à la fin de l'exercice 2007-2008 était de 178 millions de dollars³², soit une moyenne de 12 millions de dollars par année. La contribution des IRSC a varié selon les années; le montant annuel maximal consenti a été de 5,5 millions de dollars, en 2005-2006.

L'Initiative canadienne de recherche sur le cancer de la prostate (ICRCP), quant à elle, a duré 10 ans et s'est terminée en 2009. Son site Web n'existe plus, mais un vestige partiel un peu douteux³³ offre encore quelques renseignements. De 1998 à 2004, les partenaires de cette initiative ont investi plus de 5 millions de dollars (un million par année), alors que les partenaires de l'initiative sur le cancer du sein investissaient dans cette dernière environ 12 millions par année.

Fig. A8. Cancer du sein : nombre et part mondiale des publications canadiennes

Fig. A9. Cancer du sein : variation du taux de citation entre les articles publiés en 1999-2000 et ceux publiés en 2008 par le Canada et les autres principaux pays. La diagonale montre la proportion moyenne du nombre de citations d'articles de 1999-2000 par rapport au nombre de citations d'articles de 2008. Les pays situés au dessus de la diagonale ont amélioré leur taux de citation pour leurs publications récentes par rapport aux autres principaux pays, proportionnellement à l'écart entre leur point et la ligne.

Le nombre de publications dans le domaine du cancer du sein a connu une croissance soutenue à partir de l'an 2000, laquelle semble depuis peu s'essouffler (fig. A8). Leur proportion par rapport aux publications mondiales est demeurée relativement constante et élevée, à 5 à 6 %. Parmi les publications de 1999-2000, ce sont celles comptant des auteurs canadiens qui étaient les plus citées dans ce domaine, et le Canada a conservé son premier rang pour les articles publiés en 2008 (fig. A9). Il semblerait que le soutien à long terme de la recherche sur le cancer du sein au Canada, par l'entremise de l'ACRCS et de ses prédécesseurs, a permis de publier des articles comptant parmi les meilleurs au monde, de maintenir une production stable de résultats de recherche et de conserver la position concurrentielle du Canada dans ce domaine.

Le nombre de publications dans le domaine du cancer de la prostate a connu une croissance marquée (fig. A10), survenue deux à trois ans après la formation de l'ICRCP (comme l'initiative était très modeste, il est peu probable qu'elle en ait été la seule raison). Comme on l'a constaté pour la recherche sur le cancer du sein, le nombre de publications semble demeurer stable depuis peu. Quant à la part canadienne des publications mondiales, elle a légèrement augmenté. Encore une fois, comme dans le cas de la recherche sur le cancer du sein, les publications canadiennes sont très citées par rapport à celles des autres pays les plus prolifiques : les publications de 1999-2000 et de 2008 occupent dans les deux cas le second rang mondial (fig. A11).

Fig. A10. Cancer de la prostate : nombre et part mondiale des publications canadiennes

Fig. A11. Cancer de la prostate : variation du taux de citation entre les articles publiés en 1999-2000 et ceux publiés en 2008 par le Canada et les autres principaux pays. La diagonale montre la proportion moyenne du nombre de citations d'articles de 1999-2000 par rapport au nombre de citations d'articles de 2008. Les pays situés au dessus de la diagonale ont amélioré leur taux de citation pour leurs publications récentes par rapport aux autres principaux pays, proportionnellement à l'écart entre leur point et la ligne.

Le Projet de partenariat canadien Espoir pour demain (cohorte du cancer du Partenariat canadien contre le cancer – PCCC)

Plusieurs répondants ont désigné la cohorte du cancer récemment mise sur pied par le PCCC comme une réussite majeure de l'Institut, même si ses liens officiels avec l'IC sont plutôt ténus : « Pour ce qui est de la cohorte, on a du mal à voir quel a été le rôle de l'Institut dans sa création. Par contre, Phil (Branton) a joué un rôle essentiel, grâce à ses liens avec l'ACRC, lorsqu'est venu le temps de convaincre le PCCC d'y investir son argent. » Il est évident que le Dr Branton, en tant que directeur scientifique fondateur de l'Institut, a pu jouer un rôle prépondérant dans de nombreuses activités externes grâce au respect qu'on accorde à son rôle de chef de file à l'Institut – et à ses qualités personnelles uniques. Ainsi, des activités comme la cohorte, bien qu'elles ne soient pas menées par l'Institut comme tel, ont tout de même été rendues possibles par l'apport de la direction de l'Institut.

Au moment de l'élaboration de son premier budget de recherche de 50 millions de dollars réparti sur cinq ans, le PCCC avait une vision très différente de son investissement, et prévoyait consacrer une somme de l'ordre de 10 millions de dollars au total pour la cohorte, et réserver le reste à la recherche translationnelle. L'Alliance canadienne pour la recherche sur le cancer (ACRC) s'est révélée indispensable pour persuader le PCCC de se concentrer sur le soutien complet de la cohorte et de laisser d'autres organisations, notamment la Fondation Terry Fox, prendre les devants dans d'autres types de recherche translationnelle étant donné qu'elles investissaient déjà de nouveaux fonds dans le domaine. « La contribution des IRSC a été d'assumer le rôle de champion de la cohorte : ils ont fait la promotion du projet, justifié son importance et fait changer les mentalités pour qu'on comprenne le concept d'un investissement sur une période de 15 ans, lui donnant ainsi son caractère rigoureux et officiel. »

Les répondants ont relevé un certain nombre de questions non résolues à propos de la cohorte, mais ils s'inquiètent surtout de sa viabilité : en effet, le financement actuel n'a qu'une durée de cinq ans. Que se passera t il si les bailleurs de fonds gouvernementaux commencent à lui retirer leur soutien, ce qui est envisageable dans le contexte économique actuel? S'attendra t on à ce que les IRSC prennent la relève? La cohorte est coûteuse, et en assumant une partie de ses coûts annuels, les IRSC verraient fondre la portion de leur budget annuel consacrée aux nouveaux investissements. Les répondants trouvent aussi qu'« on ne semble pas se préoccuper suffisamment du futur de la cohorte », et plus particulièrement de « ce qui la rendra unique et donc justifiera qu'on lui accorde des fonds. Elle va produire beaucoup de données, mais je ne pense pas que nous avons un groupe prêt à les interpréter : ces personnes ne sont ni prêtes, ni présentes, ni bien informées. »

La cohorte représente un investissement extrêmement important dans un type de plateforme scientifique non traditionnel dont la nature exacte des résultats reste encore à déterminer. Il n'est donc pas surprenant que cet investissement soit controversé et que les répondants en aient des opinions très disparates allant de l'occasion unique et extraordinaire au gaspillage colossal d'argent. Même son champion, le Dr Branton « a commencé par le critiquer avec fougue, pour ensuite lui accorder son soutien indéfectible ». Peu importe ce qu'on peut penser de la nature des bienfaits issus de l'investissement dans une vaste cohorte du cancer, plusieurs conclusions sont évidentes : la cohorte influencera l'orientation d'une partie considérable des investissements en recherche au cours des prochaines années et, fort possiblement, des investissements dans les soins de santé étant donné la multitude de ses bailleurs de fonds provinciaux. Pour les besoins du présent rapport, nous conclurons que la cohorte n'existerait probablement pas ou, du moins, qu'elle ne serait pas apparue si tôt ni devenue si grande, sans le soutien actif et le parrainage du directeur scientifique fondateur de l'Institut du cancer des IRSC.

Toutes les grandes études de cohortes au Canada suscitent des préoccupations à propos de leur viabilité (ex. : l'étude CHILD³³ et l'Étude longitudinale canadienne sur le vieillissement³⁴). Elles ont toutes été créées avec seulement une fraction du financement dont elles ont besoin pour être menées à terme et sont toutes très occupées à chercher les fonds manquants. Cette habitude d'entreprendre des projets majeurs sans planifier de source de financement à long terme pour assurer leur fonctionnement jusqu'à ce qu'ils deviennent réellement rentables d'un point de vue scientifique risque de se muer en problème fondamental pour les IRSC, qui se verront alors contraints d'assumer la responsabilité financière pour éviter que ces projets ne se soldent par un échec. Il serait irresponsable, d'un point de vue à la fois scientifique et éthique, d'abandonner une étude de cohorte qui produit des données utiles.

Annexe B : La pression exercée par les demandes dans le domaine de la recherche sur le cancer aux IRSC

Préoccupations pour les chercheurs établis

Plusieurs répondants ont mentionné qu'ils s'inquiètent du fait que la croissance du milieu de la recherche sur le cancer a mené à une concurrence accrue pour l'obtention de subventions de fonctionnement, au point où des chercheurs établis ne sont plus financés : ils craignent qu'un afflux de nouveaux chercheurs exceptionnels n'enlève leur financement aux chercheurs qui en recevaient auparavant et qui sont seulement excellents sous le seuil des demandes financées. Une telle situation viendrait complètement contrecarrer les efforts d'accroissement des capacités; nous avons donc tenté de déterminer à quel point ces craintes sont fondées.

Tout d'abord, nous avons remarqué que les concours ouverts de subventions de fonctionnement des IRSC compensent automatiquement la croissance du milieu de la recherche : comme les demandes soumises aux comités d'examen par les pairs de l'ensemble des IRSC sont financées en fonction du mérite dans les mêmes proportions, un plus grand nombre de demandes dans le domaine du cancer devrait mener à un plus grand nombre de subventions accordées dans le domaine du cancer, au détriment des autres domaines de recherche.

Puisque le même pourcentage de demandes est financé par chacun des comités d'examen (avec quelques ajustements afin de financer un nombre entier de demandes), nous pouvons calculer la pression exercée par les demandes à partir du nombre de subventions accordées. Nous avons abordé l'analyse avec deux méthodes différentes, qui ont été toutes deux partiellement compromises par des données des IRSC manquantes, ou par des modifications à la manière dont les résultats des concours sont rapportés. D'abord, nous avons utilisé le nombre de subventions accordées, triées selon leur premier institut d'affiliation. Nous avons ensuite utilisé le nombre de subventions accordées qui avaient été évaluées par les trois comités d'examen qui se consacrent à la recherche sur le cancer (CBT, CPT et MCC). Les deux approches ont leurs limites : certaines des subventions liées au cancer ne sont pas affiliées à l'Institut, et beaucoup de demandes portant sur un aspect de la recherche sur le cancer sont évaluées par d'autres comités. En fait, dans le cadre du dernier concours, les demandes portant sur le cancer (obtenues par une recherche par mot clé) ont été examinées par 27 comités différents, les trois comités spécialisés en ayant examiné environ le tiers.

La figure B1 montre que la pression exercée par les demandes de subvention dans le domaine du cancer qui indiquent qu'elles sont affiliées à l'Institut tend à augmenter : le pourcentage du total des demandes affiliées à l'IC est passé de 12 à 15 % en 3,5 années. Toutefois, aucune hausse n'est observée dans le cas des demandes examinées par les trois comités spécialisés dans le domaine du cancer, mais comme on l'a mentionné ci-dessus, les demandes pertinentes sont aussi examinées par d'autres comités, et il est possible que les agents des comités associés au cancer aient transféré une partie de leur charge de travail excédentaire vers d'autres comités aptes à les traiter.

Comme certains résultats semblent confirmer une augmentation de la pression exercée par les demandes, nous avons examiné comment se débrouillaient les chercheurs individuels dans le domaine du cancer qui détiennent des subventions des IRSC, par rapport aux chercheurs de tous les domaines de la recherche en santé. Dans un échantillon³⁵ de 426 chercheurs principaux (CP) de tous les domaines qui détenaient une subvention de fonctionnement en 1999-2000, 53,1 % étaient toujours détenteurs d'une subvention de fonctionnement dans le cadre d'un concours ouvert en 2008-2009. De tous les CP détenteurs d'une subvention de fonctionnement en 1999 qui ont indiqué « cancer » dans leur liste de mots clés (401), 49,9 % détenaient toujours une subvention de fonctionnement sur le « cancer » en 2008-2009. Parmi les raisons pouvant expliquer pourquoi les titulaires d'une subvention dans le domaine du cancer ont pu disparaître entre 1999-2000 et 2008-2009, l'une des plus banales est qu'ils ont cessé d'utiliser le mot « cancer » dans leur liste de mots clés : ils ont peut être simplement changé de domaine de recherche. Nous avons pu repérer ces personnes dans le premier échantillon (« tous les domaines »), et nous avons évalué que, des 401 titulaires d'une subvention dans le domaine du cancer en 1999, 15 avaient changé de domaine de recherche et n'utilisaient plus « cancer » comme mot clé, mais détenaient toujours une subvention de fonctionnement. Si on ajoute ces personnes au total des titulaires d'une subvention utilisant le mot clé « cancer », le pourcentage de titulaires d'une subvention en 1999-2000 qui sont toujours détenteurs d'une subvention de fonctionnement en 2008-2009 passe à 53,6 %. Nous en concluons qu'il n'a pas été possible de démontrer que des chercheurs établis depuis longtemps dans le domaine du cancer perdent leurs subventions à un rythme plus élevé que ceux des autres domaines de la recherche en santé.

De plus, le pourcentage élevé de chercheurs qui ont conservé leur financement de 1999-2000 à 2008-2009 signifie que le taux de réussite de ces chercheurs lorsqu'ils soumettent une demande pour obtenir ou renouveler leurs subventions de fonctionnement est demeuré entre 75 et 80 % (selon la durée de la subvention) pendant cette période, alors que le taux de réussite général pour tous les candidats dans les concours est passé de 35 % à 16 % au cours de la même période.

Fig B1. Demandes dans le domaine du cancer présentées dans le cadre du concours ouvert de subventions de fonctionnement, exprimées en % de toutes les demandes

Fig. B2. Variation du financement des établissements entre 2000-2001 et 2008-2009

Préoccupations à propos des plus gros établissements

Au cours de certaines entrevues, les répondants ont mentionné qu'ils avaient l'impression que l'augmentation du financement de la recherche sur le cancer par les IRSC avait mené à une situation où « les riches deviennent plus riches », c'est à dire que les établissements qui obtiennent déjà de bons résultats en recherche sur le cancer sont les bénéficiaires principaux de l'augmentation du financement, aux dépens des établissements qui en sont à acquérir leur expertise dans le domaine. La figure B2 illustre bien que cette inquiétude est non fondée. Le pourcentage du financement total des IRSC consacré à la recherche sur le cancer (recherche par mots clés) en 2000-2001 dans les établissements de recherche est comparé au pourcentage de ce financement en 2008-2009 pour les mêmes établissements. Les établissements correspondant aux points situés sous la diagonale pointillée ont obtenu en 2008-2009 une plus grande proportion du financement des IRSC, et la plupart semblent être des établissements plus petits.

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Références des annexes

1. Institut du cancer des IRSC. « Répercussions de l'Initiative sur les soins palliatifs et les soins de fin de vie, 2003-2009 ».
2. Webster, P. « CIHR pledges to tackle primary health care ». CMAJ, 20 janvier 2010.
3. Groupe de travail sur les banques de tumeurs de l'ACAPC. « Modèles pour les programmes de banques de tumeurs au Canada ».
4. Groupe de travail sur le profil moléculaire des tumeurs (octobre 2003). Deuxième réunion de planification du réseau national de banques de tumeurs.
5. Appel de demandes de subvention de réseau national de banques de tumeurs.
6. IC des IRSC. « Profil moléculaire des tumeurs ».
7. La National Cancer Tissue Resource du Royaume Uni, mise sur pied en 2003 par le National Cancer Research Institute, s'est vu attribuer environ le triple des fonds accordés au RCBT. Le National Cancer Institute des États Unis a récemment reçu 70 millions de dollars américains grâce à l'American Recovery and Reinvestment Act pour l'entretien de sa biobanque de tumeurs humaines (caHUB).
8. Riegman, P.H.J. et al. « Biobanking for better healthcare ». Molecular Oncology. vol. 2, 2008, p. 213 222.
9. Le Projet de partenariat canadien Espoir pour demain : Fiche d'information.
10. IC des IRSC. Première réunion du Groupe de travail sur les priorités de recherche dans le domaine des essais cliniques [procès verbal], 21 juin 2002.
11. Rapport d'atelier de l'IC. Groupe de travail sur les essais cliniques – Atelier sur la mise au point de médicaments.
12. Les changements apportés aux règles du gouvernement fédéral (Conseil du Trésor) qui déterminent comment les fonds des subventions peuvent être dépensés ont par la suite fait disparaître cette souplesse.
13. « Ill funded public good » [Éditorial]. The Globe and Mail, 11 février 2010.
14. IC des IRSC. « 1re réunion du Groupe de travail de l'IC sur les priorités de recherche dans le domaine de la détection précoce des tumeurs, 6 décembre 2002 » [procès verbal].
15. IC. Détection précoce du cancer.
16. CIHR Team in Genomic, Imaging and Modeling Approaches to Advance Population-Based Colorectal Cancer Screening. (en anglais seulement)
17. IC. « Détection précoce du cancer » (liste des appels de demandes).
18. IC des IRSC. « 1re réunion du Groupe de travail de l'IC sur les priorités de recherche dans le domaine du comportement à risque et la prévention » [procès verbal], 11 octobre 2002.
19. Appel de demandes des IRSC. Faire progresser les connaissances scientifiques en vue de réduire le tabagisme et la dépendance à la nicotine – Programme de subvention aux équipes interdisciplinaires de renforcement des capacités (EIRC) (Archivé).
20. Communiqués de presse des IRSC. « La science derrière la lutte contre la plus grande menace pour la santé mondiale : l'usage du tabac », 2009.
21. L'indice h du Dr Fong pour ses publications entre 2006 et 2008 est de 12, ce qui signifie que 12 de ses publications ont été citées 12 fois chacune.
22. ICRCT – 11 mars 2009 (Message du conseil d'administration).
23. Appel de demandes des IRSC. « Application des nouvelles technologies à la recherche en santé ».
24. IC. « Imagerie moléculaire et fonctionnelle ».
25. Gamma-Medica Ideas Inc. (en anglais seulement)
26. IC des IRSC: Rapport de l'atelier à venir.
27. Atelier de l'IC des IRSC – Rapport de l'atelier, 14 juin 2005.
28. IC des IRSC. « Accès à des soins de qualité pour le cancer ».
29. Sciences de la santé et services de santé; politiques en matière de santé et services de santé
30. Appel de demandes des IRSC. Subvention d'équipe : « Accès à des soins de qualité » décembre 2005. Parmi les exigences, on retrouve : « Il est particulièrement important dans le cadre de cet appel de demandes que les équipes de recherche comprennent des fournisseurs de soins de santé et des gestionnaires du système de santé oeuvrant dans le milieu des politiques ou décisionnel et qu'elles aient un plan clair d'application des connaissances efficace et en temps opportun. »
31. IC des IRSC. « Atelier sur l'accès à des soins de qualité pour les personnes atteintes du cancer : Rapport de l'atelier », 8 et 9 octobre 2009.
32. Rapport annuel 2007-2008 de l'ACRCS.
33. Attention : certains ont signalé quelques problèmes à propos de ce site Web.
34. L'étude CHILD (Canadian Healthy Infant Longitudinal Development). (en anglais seulement)
35. Site de l'Étude longitudinale canadienne sur le vieillissement.
36. Ceux dont les noms de famille commencent par AAAA à CON.